Waarom ik mijn diabetes verwaarloosde (zonder het te weten)

Paul Jansen (45) heeft diabetes type LADA, neuropathie en retinopathie

PaulJansen72
Bijdrager

Waarom ik mijn diabetes verwaarloosde (zonder het te weten)

Met een zachte plof verdwijnt mijn laptoptas in de hoek van de gang. Moe maar voldaan kom ik thuis. Vandaag ben ik druk bezig geweest met het trainen van nieuwe verkopers in de vestiging Emmen van Media Markt. Morgen ga ik dat in Amsterdam doen en de dag daarna reis ik af naar Maastricht.

Zo leef ik het liefste: drukte maken en gezelligheid opzoeken

Met een glas wijn nemen Maike en ik de dag door. Ik heb niet veel tijd want het is woensdag en dan gaan Rob en ik aan de slag met een nieuwe muziekcompositie, ik ga de baspartijen inspelen. Overmorgen is het alweer vrijdag en staan er tot en met zondag uitjes, etentjes en ander gezellig vermaak op de agenda. Zo leef ik het liefste: drukte maken en gezelligheid opzoeken. Veel koken, proeven, kletsen, drinken en genieten.

Moe & buikpijn
Het volhouden van zo’n agenda ging de laatste maanden wat moeizamer, het kwam echt uit mijn tenen. Ik vond rust steeds vaker ook lekker. Ik was zó moe. Dat schreef ik toe aan de drukte op mijn werk en een druk sociaal leven. Steeds vaker moest ik op een dag vol vermaak verstek laten gaan omdat ik er geen energie voor had. Ik was extreem moe, laat mij maar lekker slapen. Komt wel weer goed. Het begon steeds meer vrienden op te vallen dat ik vaker afspraken afzegde. Naast moeheid kreeg ik ook steeds meer pijn in mijn buik. Ach ja, als je vaak onderweg bent en de hele dag trainingen geeft, dan is dat toch logisch?

Geen alarmbellen
Naast enorm genieten van de mooie dingen in het leven, was ik ook de koning op het gebied van bagatelliseren. Alles klein maken en als niet-belangrijk bestempelen. ‘Wat vanzelf komt, gaat vanzelf weer over’, was mijn motto. Dat had me 40 jaar lang goed geholpen. Er gingen totaal geen alarmbellen rinkelen door het steeds vaker moe zijn en de toenemende pijn. Ik grimlachte het weg. Maar toen werd het 26 oktober 2013.

Ik was de koning van het bagatelliseren

In de avond stond een verlovingsfeestje op het programma. De toenemende pijn in mijn buik kon mij geheel niet in feeststemming krijgen. Maike greep resoluut in. “Zo kan het niet meer”, riep ze uit. Voor ik het wist werd ik in de auto gezet en reden we richting de huisartsenpost van het ziekenhuis in Ede. De dienstdoende arts hoorde het verhaal aan, voelde wat aan mijn buik en liet me plassen in een bakje. Ik mocht niet naar huis, ik werd direct opgenomen. Een acute blindedarmontsteking die met grote spoed verwijderd moest worden. De urine werd onderzocht en de huisarts zei verwijtend: “Waarom verwaarloos jij je diabetes?” Ik keek de man met grote ogen aan: “Diabetes, ik?”

Deel deze post:
  • Racingbike
    Bijdrager

    @ Paul Janssen; om maar gelijk met de deur in huis te vallen. Hoe kan je iets negeren als je niet weet dat je het hebt?

    De klachten die je omschreef schreef je toe aan je drukke bestaan. En verder zocht je er niets achter want je had je “oorzaak” al gevonden.
    En klacht(en) die later volgde(n) werden onder dezelfde noemer geschoven. Een goede nachtrust, het liefst een paar avonden achter elkaar en je was weer de “oude.”

    Dankzij het adequaat handelen van je vrouw werd je keihard wakker geschud. Naast het feit dat je een blindedarm ontsteking had, kreeg je de volgende koude douche over je heen gegoten.

    Zonder een blindedarm kan je leven, alleen zonder insuline niet. Mijn sterke vermoeden is dat de Diabetes al een tijd(je) aan het sluimeren was. Je schreef dat je ook retinopathie hebt. En dat is geen pretje (spreek uit ervaring.)
    =
    Bij mij werd retinopathie ontdekt toen ik tijdens een reis naar huis toe (had een beurs bezocht van mijn werk) merkte dat ik met mijn linkeroog minder zag. Het leek net alsof ik door een vissenkom naar de wereld keek.
    Ik zocht er niets achter en wreef in mijn oog, een wimpertje kon toch verkeerd zitten..
    Helaas bracht dat geen verbetering.

    Thuis aangekomen vertelde ik dit unieke fenomeen aan mijn moeder (was een geregistreerd verpleegster) ze belde direct het ziekenhuis op (vond ik wat overdreven, want er zijn toch ergere dingen..)welnu, binnen 30 minuten zat ik op de eerste hulp.

    Toen kwam de donderslag; de capillaires (kleinste bloedvaatjes in je oog) waren gaan bloeden. En dat verklaarde gelijk het “vissenkom” effect.
    Er werd een spoedafspraak gemaakt voor de volgende dag. Diverse artsen kwamen kijken naar mijn kijkertjes en in het Latijns werd met elkaar overlegd.
    Het enige wat ik hoorde dat ik de keuze had, niets doen zou uiteindelijk betekenen gezichtsverlies, of laten laseren.

    Op een gegeven moment was ik het zo zat dat ik een arts wegduwde en het ziekenhuis ben uitgerend,
    mijn ouders verbouwereerd achterlatend. De politie werd gebeld om mij te zoeken. Uiteindelijk ben ik gevonden en terug naar het ziekenhuis gebracht.
    (wat de artsen niet wisten is dat ik net mijn rijbewijs had en in mijn bijeengespaarde auto naar de beurs was gegaan. Ik zag mijn wereld in elkaar storten.)

    Wat toen volgde was een rits aan lazerbehandelingen door de jaren heen.

    Op een gegeven moment vroeg mijn behandeld arts wat ik kon doen om te schade zoveel mogelijk te beperken c.q. voorkomen.
    Als eerste kwam het goed houden van je bloedjes. Daarnaast adviseerde zij mij ook om Foliumzuur te gebruiken.
    Okay, het wordt ook ergens anders voor gebruikt.

    Ik gebruik dit nu zeker 25 jaar en ik kan met recht zeggen…. het werkt! Naast het goed houden van de bloedjes (en dat kan soms een “fijne” strijd zijn.)
    Naast het foliumzuur gebruik ik ook Eyewise van Lamberts, en ook hiervoor geldt… ook dit werkt!
    ==

    En bij vragen, rustig stellen. Wij zijn er om elkaar te helpen.

    Heel veel suc6!

    (heb ruim 45 jaar op de teller staan (type 1))

  • Anne1998
    Bijdrager

    Fantastisch geschreven Paul!

    En ook heel herkenbaar. Bij mij mag het dan niet per toeval ontdekt zijn, maar ook ik ben iemand die alles uit het leven haalt en een half jaar lang dacht dat het “niks” was.

  • Bregje73
    Bijdrager

    Wat herkenbaar, ik weet pas een jaar dat ik diabetes heb. Helaas ook verwaarloosd zo erg dat ik nu een niertransplantatie moet. Waarschijnlijk is dit ontstaan na mijn 2 de zwangerschap nu 14 jaar geleden. Ik dacht ook ach iedereen is moe en ach het gaat vast vanzelf weer over. Tot vorig jaar toen had ik zulke pijnen in mijn handen en voeten, bleken mijn bloedwaarden ongelooflijk hoog te zijn dat hadden ze nog nooit gezien. Achteraf levensgevaarlijk want ik lag nog lekker in een tentje in Frankrijk. Maar helaas had ik nu maar eerder aan de bel getrokken. Met als gevolg cholesterol, suiker, neuropathie en nierfunctie stoornissen. En nu wachtend op een transplantatie

  • Chaim
    Bijdrager

    Ik ben stil van al deze ervaringen. Ik hoop voor Bregje dat die nier er snel komt.
    Ik weet niet hoe lang ik al diabetes had, voor ik de diagnose kreeg.
    Ik had een huisarts die graag alles onder het kopje “tussen de oren” archiveerde.
    Toen het eenmaal was vastgesteld was er een schat aan ondersteuning, die je hier in Nederland niet kent. Ik woonde toen in de UK
    Er zijn aparte groepen voor mensen met een nieuwe diagnose. Veel voorlichting, veel uitwisseling van ervaringen en vooral ook lokaal. Gewoon in het gezondheidscentrum.
    Er is een hulplijn die je 24/7 kunt bellen als je vragen hebt of er even doorheen zit.
    Je bent met diabetes ook vrijgesteld van eigen bijdragen voor medicijnen of behandeling.

    Hier ben je vooral een kostenvreter die nooit voldoende bijdraagt aan de kosten.
    Vooral diabetes II wordt toegeschreven aan overgewicht en slechte leefstijl. Terwijl dat vaak helemaal niet het geval is.

    Ik ben heel blij met dit forum. Het heeft mij door die eerste periode dat ik moest gaan spuiten, heen gesleept en ik leer nog.

  • joppiesaus
    Bijdrager

    Retinopathie, neuropathie, hersenstaminfarct, met ellende en pijnlijke gewrichten…..dat is de balans na 40 jaar diabetes. Toen ik jong was zag ik7%… ik kon daar wonderwel goed mee omgaan. Op latere leeftijd wordt t moeilijker. Bezig met laatste werkworsteling: van carrièrevrouw tot wrak. Ik vind diabetes emotionele en fysieke topsport, met als enige directe supporter m’n echtgenoot, hij ziet me in zwakke en moeilijke momenten.
    Neuropathie en gewrichten…ik ben nog geen fractie van wie ik was: alleskunner en goed in alles, nu….
    Paul ik snap je verhaal.

  • Racingbike
    Bijdrager

    @ Chaim; ik deel je mening geheel. Hier word je gezien als kostenpost waarop verder bezuinigd kan / moet worden.
    Dat je daardoor extra wordt gepakt… ach een zalfje of pilletje en je bent “zo” weer de oude. U weet toch dat het pilletje / zalfje van je Eigen Risico afgaat?

    Ook is mijn ervaring dat, wanneer er niets aan de buitenkant te zien is, en je voelt je uitgeknepen door de bloedjes, er ook heel “ondersteunend” gereageerd kan worden.
    Opmerkingen zoals “je stelt je aan, zo erg is dat niet, en het valt allemaal reuze mee” zijn echt antwoorden waar je niets aan hebt. Beter nog, ze berokkenen meer schade.

    Wanneer ze het wel aan de buitenkant kunnen zien, is het begrip even snel weer verdwenen als het gekomen mocht zijn.
    Heb je moeite om iets te pakken wordt er achter je gesteund en gezucht in de trant van “duurt het lang vandaag? “Ik heb nog meer te doen.”

    Zoals Joppiesaus ook terecht opmerkte “Diabetes is een topsport zowel fysiek als emotioneel.” Een aspect dat voor het “gemak” maar eventjes wordt vergeten.

    Bij artsen hoef je ook niet te proberen je klachten te uiten; je wordt niet geloofd en weggewuifd onder de noemer “je HbA1c gehalte is gedaald..” of zoals je al terecht opmerkte “het zit tussen je oren”. Waar moet je dan heen met je ongemakken? Niemand die je gelooft en ondertussen kan je het wel uitschreeuwen van de pijn en ongeloof.

    Ondanks de dagelijkse worstelingen blijf ik doorgaan het leven is te kort om mij zorgen te maken om dit soort mensen.
    Mijn gedachte is dan heel vaak “krijg het zelf maar zoals ik het heb, dan kan je pas meepraten.”

    Het is mijn lijf, en ik bepaal wanneer ik naar het ziekenhuis toega.
    En als ik vandaag iets niet kan omdat mijn bloedjes weer eens “roet” in het eten smijten dan doe ik het morgen wel.

  • Chaim
    Bijdrager

    @joppiesaus…je beschrijft het heel treffend. Het is ook een topsport.

    @paul
    Ik merk dat ik, sinds ik insuline moet spuiten, ik heel erg naar de balans zoek om de diabetes niet mijn leven te laten beheersen, zonder het te ontkennen.
    Ik merk dat spuiten om regelmaat vraagt. Je kunt niet opeens een uurtje later eten. Of eerder.
    Ik heb moeten leren om niet meer de deur uit te gaan zonder mijn kit: meter, strips, naaldjes, insuline etc.
    Ik ben nog steeds op zoek naar de balans hoe vaak ik mijn bloedsuikers moet meten.
    Meten is weten, maar ik vind voor mezelf alleen als ik me niet goed voel.
    Ik meet 1x per week een 7-punts curve, dus
    * nuchter
    * voor ontbijt
    * 1,5 uur na ontbijt
    * voor lunch
    * 1,5 uur na lunch
    * voor avondeten
    * 1,5 uur na avondeten
    * voor het slapen

    Dat vraagt zo’n dag heel veel concentratie van mij. Vooral die na de maaltijden…dan ben ik allang met wat anders bezig en dan vergeet ik dat.
    Ook die voor het slapen gaan. Dat heeft met routines te maken.
    Dus moet ik alarmen instellen op mijn mobiel en dan zorgen dat ik precies op tijd eet.
    Op zo’n dag ben ik me heel bewust van de diabetes.
    Op dagen dat ik niet prik, doe ik mijn dingen en spuit op de gewenste tijden en dat is dat.
    Binnen mijn mogelijkheden, probeer ik mijn beperkingen (pijn en vermoeidheid) niet de overhand te laten krijgen en zoveel mogelijk bezig te zijn. Werken kan ik al jaren niet meer.

    Na 7 maanden ben ik nog steeds aan het leren wat goed voor mij is en vooral ook wat bij mij past.
    Als ik lees dat mensen soms 17 keer per dag prikken, dan schrik ik. Zo wil en kan ik niet met diabetes bezig zijn. Maar ik begrijp dat mensen geen keuze hebben. Niet echt.

    Ik heb mijn leven lang al gezondheidsproblemen, maar het heeft me, tot de beroerte, niet belet een vol leven te leiden.

    Je hebt zelden invloed op je gezondheidsproblemen. Waar je wel invloed op hebt is hoe je ermee omgaat.
    Negeer je de diabetes, dan betaal je op de langere termijn een hele dure prijs.
    Maar je mag ook niet toestaan dat de diabetes je leven beheerst.
    Dan holt je kwaliteit van leven harder achteruit dan nodig is.

    Vecht voor goede voorlichting van je behandelaars.
    Wees duidelijk in je vragen.
    * Kan ik mijn krachtsport blijven beoefenen en zo ja in welke mate.
    * Kan ik weer aan het werk als ik me beter voel

    De balans tussen belasting en belastbaarheid is er een van ervaring.
    En die ben jij nog aan het opdoen.
    Dat komt wel. Gun jezelf tijd.

    Laat je omgeving weten wat er aan de hand is.
    Laat ze weten wat ze moeten doen als je een hypo zou krijgen en je die niet op tijd aan voelt komen. Ga niet op pad zonder je kit en dextro/cola.

    Voel je je niet goed…prik dan tussendoor je bloedsuiker om uit te sluiten dat het je bloedsuikers zijn.

    Ik kan blijven schrijven. Sorry.
    Ik probeer mijn ervaringen te delen in de hoop dat je er iets aan hebt.

    Laat je ons weten hoe het met je gaat en hoe jij leert omgaan met jouw diabetes?

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.