Forums / Nieuw met diabetes / Word jij weleens geleefd door diabetesgetallen?

Maye
Bijdrager

Word jij weleens geleefd door diabetesgetallen?

Soms lijkt het alsof leven met diabetes neerkomt op leven in het teken van getallen. Allereerst is er het (bijna heilige) hba1c. De rest van de labwaarden laat ik voor het gemak even buiten beschouwing, want die hoeven in het dagelijsk leven niet per se een grote rol te spelen. Maar dan is er natuurlijk de bloedglucose, koolhydraten, glycemische index en lading, bolus berekenen, en niet te vergeten de klok die zegt dat het weer tijd is voor tussendoortje, maaltijd, bolus, glucosemeting…

Daardoor vergeet ik weleens dat het nog steeds mijn leven is, niet dat van diabetes, niet dat van BG’s, klokken, rekenmachines, tabellen en labwaarden, en zelfs niet dat van doembeelden over de toekomst (‘als ik toegeef aan die bonbons, heb ik dan later meer kans op complicaties?’ – ter illustratie, ik weet dat je van die ene keer bonbons heus niet meteen blind wordt)

Als ik me zo voel, neem ik een diabetes off day. Meter in de kast, kh invoeren in de boluswizard van mn pomp en lekker eten wat ik normaal niet mag (wel opletten dat ik niet eraan eet wat ik er net af had :P ) Nu vind ik dat heel gezond, zo’n day off van tijd tot tijd. Het houdt de moed erin.

Maar ik vroeg me gewoon af: ben ik de enige die dit zo ervaart? Of hebben er meer mensen met diabetes nu en dan het gevoel dat je door getallen geleefd wordt? Hoe ervaar je dat, hoe ga je ermee om? Ik ben benieuwd wat anderen doen om de moed er weer in te krijgen.

  • Chaim
    Bijdrager

    @maye…wat een opluchting om te lezen dat ik niet de enige ben.

    Wat me vooral aan mezelf ergert is dat ik me schuldig voel als de waarden hoog zijn, omdat mijn lijf weer eens hapert en niet omdat ik iets gegeten heb dat ik beter kan nalaten.

    En wat ik dan vooral erg vind is dat het voelt alsof ik weer een kind ben en een slecht rapportcijfer heb gehaald.

    Toen ik in juni op vakantie ging, wilde ik een week vrijaf van het prikken.
    Dat is niet gelukt, omdat ik aldoor hypo’s had.

    Ik prik, normaal, 4x per dag en meer als het niet goed voelt. Ik ben hypo-gevoelig.

    Ik bereikte het moment dat mijn vingers blauw en gekneusd waren, de zwarte prikgaatjes zichtbaar. Mijn dag in het teken van prikmomenten en alarmpjes om het maar niet te vergeten. Hopend dat ik een dag niet boven de 10 mmol/l uit zou komen, en meestal daarin teleurgesteld werd.

    Ik heb vorige week besloten om de meter een week in de la te leggen, behalve als ik een hypo vermoedde. Tijd om de vingers te laten helen en weer bij mezelf te komen.
    Tjee…wat voelde dat relaxed. Ik heb ook geen hypo gehad.
    Ik heb op twee momenten een steekproef gedaan en ik zat goed en heb het toen ook helemaal losgelaten.
    Weer mens worden met diabetes en geen diabeet zijn.

    Vandaag weer begonnen en prompt het prikken voor de lunch vergeten.
    Daar gaan we weer…terug naar de tredmill met alarmpjes en blauwe vingers.

    Maar misschien doe ik het nog wel eens. Al was het maar om mijn vingers te laten helen.

  • Anne1998
    Bijdrager

    Klinkt herkenbaar en ik denk dat zo’n off-day helemaal niet verkeerd is, als het niet volledig uit de hand loopt. Sommige mensen kunnen prima een dagje zonder meter, maar er zijn er ook een aantal die dat écht niet kunnen.

    Moet je je voorstellen dat je ook nog CGM zou dragen ;-)

  • Anne1998
    Bijdrager

    Klinkt herkenbaar en ik denk dat zo’n off-day helemaal niet verkeerd is, als het niet volledig uit de hand loopt. Sommige mensen kunnen prima een dagje zonder meter, maar er zijn er ook een aantal die dat écht niet kunnen.

    Moet je je voorstellen dat je ook nog CGM zou dragen ;-)

  • Gottfried
    Bijdrager

    Ik heb dat 35 jaar geleden gehad toen ik net diabetes kreeg.
    Als ik dan te hoog zat ging ik fietsen e.d. En maar meten. Volstrekt obsessief gedrag.
    Het heeft een tijd geduurd voordat ik dat achter me gelaten heb.

    Wel heb ik als ik een eind van huis ben altijd m’n meter mee. Niet om te meten maar indien nodig…………

    Voor de rest heb ik een HBa1C van 7 mmoll. En dat is al zolang ik diabtes heb. Ik vind het prima en “de dokter ook”. Ik ben nu 70 en in de “herfst van m’n leven”.
    Nee ik ben niet somber.

  • Jaapie
    Bijdrager

    Ik weet niet of ik helemaal de juiste persoon ben om te reageren: Het merendeel van de cijfers gaan langs mij heen én ik heb een iets grote klik met cijfers dan de gemiddelde mens.
    Qua cijfers zie ik eigenlijk alleen de bloedsuikerwaardes. Dagelijks een aantal keer de vingerprik, en eens in de zoveel tijd je hba1c via de internist. Daar blijft het bij. Daarnaast ben ik een heuse bèta. Dus ja, van een paar cijfertjes schrik ik niet echt. Ik zie het al voor me dat ik later (als de honeymoonfase voorbij is) mijn eigen model ontwikkel om te bepalen hoeveel ik moet spuiten afhankelijk van wat ik eet. Nou ja, dat is niet helemaal serieus. Denk ook niet dat een internist of dvk daar echt vrolijk van zal worden als iemand dat zou doen. Maar het geeft wel aan dat ik cijfers helemaal niet erg vind. Al weet ik natuurlijk niet of daar op deze manier over een aantal jaar nog steeds over denk, als ik daadwerkelijk meerdere keren insuline moet spuiten en steeds maar moet bepalen wat de juiste hoeveelheid is.

  • Maye
    Bijdrager

    Dank voor jullie reacties!

    @jaapie: het zijn niet zozeer de getallen zelf die ik vervelend vind, maar dat door getallen bepaald wordt wat ik kan doen en laten. Dat is natuurlijk niet helemaal zo, maar soms voelt het zo als ik weer eens op de klok moet kijken of het al tijd is om iets te eten, of m’n bloedsuiker moet meten omdat ik een spontane wandeling wil maken.

    @gottfried: ik zit met A1C ook rond de 7 (om het dan toch maar even over getallen te hebben…) maar ben nog geen 70, dus nog geen tevreden internist of dvk voor mij, maar soms denk ik dat ik dat ook gewoon even moet negeren. Zij proberen me te helpen naar hun beste kunnen en moeten ook elke minuut van hun inzet/tijd verantwoorden. Maar ja, ik sta na zo’n kort gesprekje alweer buiten voor ik het weet, met meer vragen dan antwoorden en met vooral het gevoel dat het alwéér niet goed genoeg was. Mss toch maar wat meer van me af laten glijden en de evt waardevolle adviezen eruit pikken.

    @anne: ik moet er aan de ene kant niet aan denken, een CGM. Dan word ik veel te veel bepaald bij de diabetes. Aan de andere kant zou het wel weer extra inzicht kunnen geven – in hoeverre dat dan met de huidige kennis goed te interpreteren is, want bij mij zijn het toch de stress-hormonen die de bpel ontregelen (in reactie op trauma in de jeugd en op chronische pijn, da’s voor je lijf nl. ook stress). Als ik nou voor een maand of 3 (als ik daat volhou) een CGM én een soort van Continu Stresshormones Monitor zou kunnen dragen… Enfin, zover is het nog niet en wie weet, komt er voor die tijd wat beters, zoals een gesloten systeem met CGM, insuline en glucagon. Ik zie ernaar uit :)

    @chaim: ik had al eerder gemerkt dat we daarin wel op 1 lijn zitten volgens mij. Soms is die tredmill nodig, maar als het kan, stap ik daar liever even naast. Ik vergeet trouwnes best vaak de bolus. Ik eet niet altijd evenveel en kan niet altijd vantevoren inschatten hoeveel ik opkan. Dus dan bolus ik achteraf. Als ik eraan denk. En als ik niet wat anders gelijktijdig probeerde te doen (tv kijken, om maar iets te noemen) vergeet ik op de bevestiging te klikken (minimed 640G wil ook wel écht zeker weten dat je die bolus écht wilt geven) Dat is echt een frustratie, vooral als ik zo’n vergeten bolus opmerk doordat ik een hyper voel. Ik verdeel de bolus nu in 2: de helft vóór de maaltijd, de helft erna. Da’s dan wel weer extra opletten met de getalletjes, maar ja, ik zit niet op een hyper te wachten elke keer natuurlijk.

  • Chaim
    Bijdrager

    Vanmiddag moet ik weer naar de dvk. Een schat van een meid, de keer dat ik bij haar was en de paar keer dat ik haar aan de telefoon heb gehad.
    Ze heeft me, een van die keren, gezegd dat ik me minder druk moest maken om die schommelende waarden.
    Toch lijkt me dat maar niet te lukken.
    Zit ik niet netjes rond de 7 mmol/l (voor mij is dat een perfecte score), dan voel ik me schuldig.
    En ik heb de afgelopen 6 maanden alles bij elkaar 10 dagen niet geprikt. Een week pauze omdat mijn vingers zo donkerpaars en pijnlijk waren, dat ik het prikken niet meer verdroeg. |Toen bleek dat ik per ongeluk aan het wieltje van de prikpen had gedraaid en dat de prikdiepte op 7 stond :-(
    En dan hoor ik in mijn hoofd al een tierende dvk. Die me niet meer wil helpen als ik mezelf niet wil helpen, etc. etc. En zo is ze helemaal niet. Integendeel.

    Waarom doe je jezelf zoiets aan? Het is niet dat ik de diabetes niet accepteer, ik accepteer van mezelf niet dat ik niet perfecte waarden heb. Dat heeft iets met mijn persoonlijkheid en achtergrond te maken en niets met de diabetes. Er is bijna nooit een aanwijsbare reden voor hypers of hypo’s. Ze gebeuren gewoon. Maar ik moet dat van mezelf verklaard hebben, zodat ik zoveel mogelijk kan doen om ze te voorkomen. Dwangmatig? Bijna.

    Maar ik ben nerveus voor de afspraak straks. Nergens voor nodig. Is ook niet eerlijk tegenover de dvk. Ik heb alleen nog maar begrip van haar ervaren. Maar toch..Mijn Hb1Ac is hoger dan de vorige keer, dat kan bijna niet anders en ik was nou net leuk aan het zakken. Waarom? Geen idee. Heeft de internist/dvk ook geen verklaring voor. Maar ik blijf zoeken naar redenen, zodat ik mezelf nog strenger aan kan pakken in de strijd om acceptabele bloedwaarden.

    En zo kwel ik mezelf nodeloos. Ik leg mezelf op dat ik geleefd wordt door diabetesgetallen.

  • hoftor
    Bijdrager

    Dag Chaim! Sterkte voor je bezoek aan de dvk! Hoop dat ze je kan bemoedigen dat je ondanks je eigen twijfels echt wel op de goede weg zit!!! groetjes Hoftor

  • Chaim
    Bijdrager

    En dat is gelukt!!!!! Dank je wel voor je reactie.
    Ik ben 1,5 jaar geleden aan het insulinetraject begonnen met een Hb1Ac van 92.
    Vandaag stond er 56 op de klok. Een klein feestje hier van binnen.
    Ik heb van de afspraak meegenomen dat ik het mezelf niet moet verwijten dat ik op een dag ergens tussen de 7 – 10 mmol/l slinger. Toen ik begon was 17/23 mmol/l op een dag niet ongewoon.
    Ik zit nu zo goed als voor mij mogelijk is en meer moet ik ook niet van mezelf willen.
    Wat heb ik met haar geboft! Helaas betekent die goede waarde ook dat ik waarschijnlijk volgend jaar terug moet naar de huisarts. En de dvk daar is zo’n nummervreter van wie je niet boven de 7 mag zitten. Ik heb me onderweg naar huis bedacht dat ik me nu wel veel sterker voel staan. En misschien leren om wat vriendelijker voor mezelf te zijn.
    Zelfs het prikken af en toe overslaan vond ze geen probleem. Ze heeft het vertrouwen in mij dat ik het zo snel mogelijk weer oppak.

    Tjee..ik ben blij.

  • hoftor
    Bijdrager

    Chaim, wat een super goed bericht!!!! Echt wel reden om je feestelijk te voelen!
    En maak je nu ook niet druk over het eventueel terug moeten naar de huisarts!
    Als zij van het nummervreten is ( mooie uitdrukking trouwens !) dan weet jij nu wel voor jezelf wat goed voor je is!!! Laat haar je ervaring weten en doe verder waar jij blij van wordt! En als je weer eens een dag hebt die je niet onder controle hebt, blijf gewoon kalm en denk aan de positieve controle van vandaag terug!

  • Chaim
    Bijdrager

    Dank je, hoftor…en daarom ben ik lid van dit forum…dit feestje kan ik delen met mensen die het begrijpen. Dank je wel voor je reactie. :-))))))))))))

  • Markpompje
    Bijdrager

    Ach ik probeer het ergens tussen de 4 en de 10 te houden, maar weet ook dat het lichaam van mij wel eens andere ideeen heeft, een dag zonder diabetes zou fijn zijn.

    Maar ik ga me met obssesief bezig houden met cijfers, boluswizzards of andere onzin, dat levert enkel maar stress op en daar gaat je bloedsuiker weer van omhoog ;-)

  • Maye
    Bijdrager

    @chaim: wat goed dat je zo’n positieve ervaring hebt gehad! Ik was juist na een tussenperiode weer op het forum omdat ik wilde vertellen over een soortgelijke ervaring.

    Bij mij zitten de strenge internist en veroordelende dvk ook vooral in m’n hoofd, heb ik gemerkt. Een poosje geleden heb ik mezelf de vraag gesteld: hoe ziet waar ik zo bang voor ben, er nou eigenlijk uit? Daar kwam een weliswaar niet bepaald realistisch, maar wel creatief beeld uit tevoorschijn. Ik stond (in dat beeld) verbouwereerd op de parkeerplaats van het ziekenhuis, nauwelijks in staat te lopen en bijna blind, terwijl de Strenge Internist mij te kennen had gegeven mij niet te kunnen helpen bij mijn complicaties, omdat die mijn eigen schuld waren, kijk maar naar mijn hba1c’s. Ik besloot het vertekende angstbeeld maar gewoon heel serieus op te vatten en een brief te schrijven aan de Strenge Internist die me dat zou gaan flikken (ik bedoel dus niet dat ik echt ging denken dat dat stond te gebeuren, even voor de duidelijkheid, maar ik moest echt iets met die angst, als ik weer iig dagelijks wilde gaan meten etcetera). Die brief was niet mis te verstaan, en daarna ging het beter.

    Ik maakte een afspraak met m’n internist en dvk en ben ook nog gegaan. Ik bleek gewoon welkom na ruim anderhalf jaar weg te zijn gebleven, met soortgelijke geschiedenis. En wat blijkt? Geen veroordeling, maar behulpzaam advies. En beiden lieten een of twee keer in het gesprek even vallen, alsof het zo tussen neus en lippen was, dat ze er waren om me te helpen. Ik vidn mezelf als diabeet opeens liever en leuker en merk zomaar op hoe gemotiveerd ik eigenlijk ben, achter al die zelfveroordeling. Anders had ik het bijltje er allang bij neergegooid, of was tóch maar braaf gaan ja-knikken op het spreekuur, voor de vorm. Na die assertieve brief aan mijn fictieve, maar voor mijn gevoel rondom diabetes o zo belangrijke, Strenge Internist, kon ik dat ja-knikken niet meer voor elkaar krijgen. Blijkt dat het helpt als je terugpraat en vraagt ‘waarom dit’ of ‘dat werkt niet helemaal voor mij, want… hoe kunnen we dat oplossen’.

    Dus Chaim, ik vier het feestje graag met je mee :)

  • Chaim
    Bijdrager

    En dan opeens, zonder aanwijsbare reden zit ik op 15.5 mmol/l. Dat is in geen maanden gebeurd. En daar baal ik dan weer van.
    Dan helpt het niet dat ik zo’n schat van een dvk heb.

    Hoe leer je wat vriendelijker voor jezelf te zijn.
    Ik ben zelf pas tevreden als ik tussen de 5 – 10 zit op een dag. Liefst 7 – 10, dan voel ik me het best.
    Het is maar een getalletje en ik ben zelf inderdaad de strengste dvk die er is.

    Maar ik heb een veel groter feestje…ik zie dat de nummervreter niet meer in de praktijk werkt. Er zijn twee gloednieuwe dvk’s aan de praktijk verbonden. De oude zuurpruim is weg en de nummervreter ook! Yessssssss!!

    Uhm…waarom laat ik me op mijn 58e ringeloren door een vrouw die zoveel jonger is dan ik en alleen de nummertjes en niet de mens erachter ziet? Dan maak ik het mezelf toch moeilijk?

  • Gottfried
    Bijdrager

    Chaim,

    “jij bent de baas en bepaald hoe de wedstrijd gespeeld wordt’.

    M.a.w. Je kunt de DVK “gebruiken” voor advies etc. Het is jou lichaam.

    Zo doe ik het tenminste na ruim 35 jaar diabetes.
    Maar ik heb dan ook de beste DVK die ik in al die jaren gehad heb.

    En die 15 mmoll ?. Heb ik ook wel. Als het maar niet lang is. Ik bedoel niet de hele dag.

  • Maye
    Bijdrager

    @chaim: je zou kunnen proberen om óók blij te zijn dat die 15.5 een uitzondering op de regel is. Met óók bedoel ik dat je het naast elkaar zet (zodat de positieve en negatieve gedachte niet in een uitputtend gevecht raken, maar er allebei gewoon mogen zijn) Dus dat je én baalt van die ene hoge BG, én jezelf eraan herinnert dat je dat een aantal maanden niet hebt gehad, en dat is ook wat waard. Is dat iets?

    Wat mij ook wel helpt als ik vastzit in te streng voor mezelf zijn, diabetes of anderszins, is dat ik ‘mildheid’ op m’n lijstje prestatiedoelen zet. Als een soort bonuspunten die ik kan verdienen. Ook nu: zo vechten prestatiegerichtheid en mildheid niet met elkaar, scheelt veel loze energie. Met diabetes is ‘stoïcijns’ er ook een die werkt voor mij: als m’n BG een gek dansje doet en ik weet echt niet hoe het komt e/o wat ik eraan kan doen, geef ik mezelf ahw bonuspunten voor niet onder de indruk zijn. Dan heb ik misschien geen perfecte BG’s maar ik mag van mezelf wel zeggen dat ik daar goed mee omga. (Ik moet dat systeem weer eens oppakken, werkte best goed eigenlijk.)

    • Miepie
      Bijdrager

      @maye en @chaim, wat ben ik blij met jullie ervaringen en verhalen hoe jullie je geleefd voelen door diabetesgetallen. Zelf heb ik soms ook de strenge dvk in mijn hoofd zitten, vooral zo rond de tijd dat mijn HBA1c gecontroleerd worden, want meestal is ie net iets te hoog. De dvk had al eens aangegeven dat ik misschien toch eens aan de kortwerkende insuline moet als mijn waarden ’s avonds niet zakken, die zitten nu vaak tussen de 10 en 15. Tot nu toe valt het nog steeds mee, al is mijn langewerkende levemir intussen opgelopen tot 32 eh ’s avonds. Een dag niet meten komt bij mij bijna niet voor, behalve als ik vergeten heb om tijdig teststrips te bestellen of ze vergeet mee te nemen zoals laatst tijdens een weekend weg. Als dat voorkomt meet ik ’s ochtends niet en zorg ik dat ik de avond ervoor liever iets te hoog dan te laag zit, dat corrigeer ik dan als ik weer voldoende teststrips (bij de hand) heb, dan zorg ik weer voor strakkere waardes. En hoe doen jullie het met vakanties, zelf accepteer ik dat mijn waarden dan iets hoger zijn, niet te gek, maar wel wat hoger dan normaal want ik ga vaak alleen met anderen en die wil ik het niet aandoen dat ze mij moeten helpen als ik een hypo dreig te krijgen, ook dat corrigeer ik als ik weer thuis ben.

  • Merel1975
    Bijdrager

    Alleen maar.
    Ik ben eind september met bacterie infectie in het ziekenhuis komen liggen.
    Daar bleek ook mijn bloed compleet verzuurd te zijn door de suiker.
    (wist wel dat ik diabetes had, maar slikte mijn pillen, 5 jaar geleden beetje wat aan eten en drinken aangepast maar wel binnen mijn mogelijkheden ivm mijn autisme en gevoel mbt eten en drinken en geluk en had toen ook de instelling van laat mij me leven gewoon leiden met me eten en drinken, dan is het niet stressvol, ben ik niet mega depressief en hou ik de dagen vol.)
    Ik moest gaan spuiten 3 oktober thuis gekomen en begonnen met spuiten.
    Helaas ook met zeer zwaar dieet wat voor mij een hel is. Ik hou me eraan maar het maakt me helemaal gek en doodongelukkig en heb ook echt zo iets van als ik dit mijn hele leven moet volhouden dan is het geen leven meer. Als autist ben ik al jaren compleet afgekeurd en zit ik alleen maar thuis binnen. Door mijn onrust mbt tot mijn eten geniet ik nu ook nergens meer van. Enige wat mij nu de hele dag door bezig houd zijn mij waardes. Ben er tijdens het prikken (4x per dag) mee bezig en tussen door met waarom die waarde is gekomen en hoe het kan dat bv na weinig eten en toch bewegen het nog weer boven de 10 geraakt En ik eet nu echt extreem weinig zelfs de deskundige en artsen zien allemaal dat het amper 25% is van datgene wat ik vroeger binnen kreeg, maar blijkbaar kan het niet anders. Ben dus de hele dag hongerig.leeg , gestrest omdat ik niet zo maar meer dingen kan en mag pakken, maar me aan mega kleine hoeveelheden moet houden en ook bepaalde vaste tijden. Door al dit en nog wel ook vele andere factoren ben ik steeds bezig met de waardes, het verklaren daarvan, het denken waarom en zo. Arts heeft gezegd dat ik dit niet moet doen, maar als je voor de rest van de dag niks anders te doen hebt hoe kan je er dan niet steeds mee bezig zijn. Ik leef dus alleen maar door en voor de diabetes getallen. Erg naar

  • Chaim
    Bijdrager

    @maye
    Ik heb veel aan je berichten gehad. Ik probeer het nu los te laten. Ik heb nu, op verschillende momenten van de dag opeens een piek. Zonder aanwijsbare oorzaak. Ik leer dat nu te accepteren en naar de rest van de waarden op die dag te kijken. Zijn die allemaal hoog dan zet ik in de opmerkingenkolom in mijn dagboekje: “dit is weer zo’n dag”. Dit gaat tijd kosten, maar het lukt me wat vaker om niet boos op mezelf te worden als mijn waarden hoog zijn. Ik ben tenslotte ook niet trots als ze laag zijn. Dat vind ik dan niet meer dan normaal. Lastig, maar het is een leerproces, waar ik aan jouw tips veel gehad heb.

    @merel
    Ik zou graag op je bericht willen reageren, maar weet niet goed hoe.
    Ik heb jarenlang in teams gewerkt die mensen met (o.a.) autisme begeleiden.
    Een van de dingen die me dat geleerd heeft is dat als je geen autisme hebt, je je ook niet in de belevingswereld van iemand met autisme of autistiforme problemen kunt inleven.
    Mensen zijn verschillend en autisme uit zich in vele vormen.

    Eten is een trigger voor jou. Het worden beperkt in het eten en de leefregels, vereist een enorme omschakeling naar een nieuwe routine, lijkt me. Al die stress is dus weer niet goed voor je bloedsuikerwaarden.
    Het lijkt me heel lastig voor jou om je niet te focussen op die waarden. Mensen die geen autistische problemen hebben, hebben dat ook, lees dit topic maar. We zijn allemaal (te veel?) bezig met die waarden en dat moet voor jou dan heftiger zijn.

    Ik denk dat “Erg naar” een understatement is.
    Er is, uiteindelijk, weinig tot niets dat wij voor jou doen kunnen om het makkelijker voor je te maken. Alleen jij kunt die weg vinden.
    Maar als schrijven erover jou iets kan helpen…je wordt gelezen.

  • Maye
    Bijdrager

    @chaim: fijn dat je iets aan m’n tips hebt. Het helpt me zelf ook om vanuit de herkenning ernaar te kijken en dan weer iets meer uit het oordeel-denken over mezelf te stappen.

    @merel: wat naar voor je, dat dit zo moet gaan. Is er iemand in je omgeving die goed begrijpt wat autisme voor jou betekent en wat jij nodig hebt om een prettig leven te hebben? Dan kun je diegene vragen om met je mee te gaan naar de diabetesverpleegkundige of praktijkondersteuner en de arts, om uit te leggen wat je nodig hebt en wat voor adviezen wel en niet haalbaar zijn voor jou. Samen met de diabeteszorgverlener en degene die met je meegaat, kun je dan bespreken hoe het beter kan worden voor jou, zodat je een goed en prettig leven kunt hebben, mét autisme en mét diabetes – en mét wat voor jou het leven de moeite waard maakt, want dat is heel belangrijk voor je welbevinden.

    Ik heb zelf geen autisme, maar mijn vriend en ik hebben allebei zowel chronische aandoeningen als moeite met prikkelverwerking (hij door niet aangeboren hersenletsel, ik door een psychische kwetsbaarheid). Wij helpen elkaar als we met een medische zorgverlener praten. We hebben namelijk gemerkt dat, ook al kunnen we beiden voor onszelf heel goed uitleggen wat er met ons is en wat we nodig hebben, de zorgverleners vaak eerder geneigd zijn te luisteren als de ander het voor ons zegt. Ik snap het niet helemaal, maar kennelijk werkt het vaak zo. Dat is waarom ik als tip geef om iemand mee te vragen die jou goed kent en begrijpt, want die kan dan als het ware voor jou opkomen wanneer dat om de een of andere reden zelf niet lukt/niet werkt.

    En ik denk dat er echt een oplossing te vinden moet zijn voor het eten. Waarschijnlijk kan het niet worden hoe het eerst was, maar beter/makkelijker dan nu moet toch wel mogelijk zijn? Daar moet een diabetes zorgverlener maar eens over gaan nadenken, in overleg met jou. Het is jouw leven, jij bent het waard om een goed leven te hebben.

  • Merel1975
    Bijdrager

    @ maye
    Ik wordt begeleid door een wijkteam maar daar is geen van alle echt thuis in autisme en al helemaal niet in diabetes of eetstoornissen.
    Ook mijn ouders zijn totaal onbegrijpend (blijven maar hameren waarom moet jij 4x spuiten en andere wie we kennen maar 2x, je moet echt zorgen dat je naar die 2x toe gaat, terwijl ik het al extreem moeilijk heb met alles wat ik niet meer mag en het weinige wat ik mag voor mijn ogen gebak gaan eten en bij zien van wat ik dan nog mag hebben (mini bakje popcorn bij tv kijken) zeggen zo dat is wel erg weinig is dat alles wat je mag zeggen).
    Dus die kan ik ook niet meenemen.

    Heb jaren een huisarts gehad maar daar kwam ik liever niet en al helemaal niet bij de diabetes verpleegkundig van die praktijk want die moesten met altijd vreselijk uitlachen en openlijk voor schut zetten en met autisme waren ze niet bekend.
    Nu heb ik in november wel nieuwe artsen praktijk gevonden maar ben daar ook nog niet vertrouwd en bekend dus weet niet wat ik aan ze heb of kan gaan hebben.

    Ik ga overal alleen naar toe.
    Ik leer wel steeds meer via facebook over mijn autisme maar helaas nog niet echt over mijn eetstoornis en diabetes.

    Heb wel een vriendin die mij door en door kent en ook wel nu wel eens dingen tegen me zegt als ik weer via facebook over mijn autisme geleerd heb, zo wist je dat niet dat had ik je kunnen vdertellen.

  • Maye
    Bijdrager

    @merel: Wat moeilijk dat je er zo alleen voor staat. Je ouders reageren niet erg steunend, zelfs zonder eetstoornis zijn dat al vervelende opmerkingen als je diabetes hebt.

    Zeg, zou je bij het wijkteam niet kunnen vragen om een verwijzing naar een hulpverlener of instelling die wél verstand van autisme heeft? En als ze dat niet willen, dat je hen vraagt om samen met jou op zoek te gaan naar informatie over je aandoeningen, en dan over jullie bevindingen in gesprek te gaan? Want het is wel zo handig als ze jou begeleiden, dat ze weten wat je specifiek nodig hebt. Anders heb je ook weinig aan hun hulpverlening, immers?

    Zou de vriendin waarover je vertelt met je mee kunnen gaan naar de (nieuwe) huisartsenpraktijk? Ze hoeft het gesprek niet voor jou te voeren, ze kan ook aanwezig zijn om jou te steunen, en als ze merkt dat de arts/zorgverlener en jij elkaar niet helemaal begrijpen, dat ze je dan aanvult. Zo doe ik dat bij m’n vriend, ik zeg alleen iets als zijn verhaal onduidelijk wordt voor de hulpverlener of als hij niet uit z’n woorden komt of iets vergeet. Je zou dit aan je vriendin kunnen vragen.

  • Moni77
    Bijdrager

    Oh man, ik snap je helemaal. Voor de diabetes was mijn top 3 van belangrijkste dingen in mn leven 1. Familie en vrienden 2. Muziek 3. Gewoon genieten. Tegenwoordig is top 3: 1. DIABETES 2. DIABETES 3. DIABETES. Vooral omdat iedereen erop bleef hammeren dat t het allerbelangrijkste was. Zeker toen ik na 3 weken griep en als gevolg hele hoge aanhoudende waardes op de intensive care ben beland waar mij door afkeurend kijkende doctors weed verteld dat t kantje boord was geweest of t had me mijn leven gekost. Maar das een ander lang verhaal. Ik kaan erg relateren aan het “diabetes leeft mijn leven” verhaal. Het ergste vind ik indd het schuldig voelen over te hoge waardes zelfs als je er maar eentje hebt per dag en het fixeren op die Hb1ca. Daarbij de angst op complicaties en toekomst, zo erg dat je t soms even nie meer ziet zitten. Ik durf ook geen spijbeldag te nemen. Aan de andere kant heb ik tegenwoordig ook gewoon hele goeie dagen en probeer ik vooral van mn passies te genieten en die balans te vinden.

  • Maye
    Bijdrager

    @moni: Ik herken je ziekenhuisverhaal. Ik heb tweemaal in het ziekenhuis gelegen vanwege diabetes, in verschillende ziekenhuizen met een totaal andere benadering.

    In het eerste ziekenhuis kreeg ik op veroordelende toon te horen ‘laat het zover niet opnieuw komen’ terwijl ik nota bene griep had gekregen, ondanks de griepprik, en zelfs geen water meer had kunnen binnen houden. Ik had eigenlijk moeten vragen wat ze me dan adviseerden om te doen om zo’n situatie te voorkomen, maar in plaats daarvan zei ik ‘word aan gewerkt’ terwijl degene die het had gezegd de kamer al weer uitliep. Die ervaring was een enorme domper voor mijn motivatie, ik kon het een tijdje nauwelijks opbrengen om de nodige diabetes zelfzorg in de praktijk te brengen. (Inmiddels is het ziekenhuis in kwestie trouwens goed opgeknapt en zijn ze veel patient gerichter geworden in hun benadering.)

    Enkele jaren later kwam ik in een ander ziekenhuis met keto acidose (verzuring na langere tijd zeer hoge BG) Ik had de dag ervoor al hoge BG’s maar omdat ik dat wel vaker had vanwege stress, had ik eerst geprobeerd het zelf onder controle te krijgen. Toen ik er binnenkwam en min of meer meteen naar de ic werd vervoerd, vroeg een zorgverlener me ‘niet om te zeggen dat jullie iets verkeerd hebben gedaan, maar wat maakte dat jullie zolang hebben gewacht?’ en daarna ging er een aantekening in het dossier, ik weet niet met wat precies maar de vraag is niet opnieuw voorbij gekomen. Het bleek ditmaal om een ontsteking te gaan, en om de boel onder controle te krijgen kreeg ik meteen antibiotica, wat goed heeft geholpen (zoals je ziet). Die keer was het kantje boord, maar dat werd heel subtiel duidelijk gemaakt en er werd verder geen aandacht aan besteed, maar wel aan wat er nou eigenlijk aan de hand was geweest en hoe ik weer verder kon herstellen. Door die zorgzame houding en de heldere info, raakte ik juist gemotiveerd om weer beter voor de diabetes te gaan zorgen, ondansk dat bij mij stress vaak roet in het eten strooide en nog.

    Moraal van het verhaal: verwijten, schuld en angst helpen niet. Begrip, echte info en advies helpen wel. Nu nog uitvinden waar je die haalt…! Maar ik heb wel sinds die ervaring telkens gekozen voor een restitutiepolis, zodat ik naar een ander zkh kan als het niet goed gaat. Diabetes vraagt genoeg van je, daar heb je geen demotiverende kritiek bij nodig, maar support.

  • Merel1975
    Bijdrager

    Nog steeds alleen maar.
    Maar ja wat wil je ook minimaal 4x per dag waarde bepalen en daarna de extreme pijn bij het inspuiten van de spullen.
    Heb ook het idee dat het steeds erger wordt.
    In half januari ging ik terug naar de diabetes dokter. Ze kraaide het hosanna want mijn hbac was mega goed in haar ogen (moet zijn bij mij 56/58 en het was 47), toen ik zei nu dat ik dus totaal niet blij was en mijn leven een grote hel geworden vond en ik nergens meer plezier in heb of aan beleef en dat ik als ik zo nog 20 jaar of wat door moest liever dood wilde zijn moest ik niet zo raar doen en moest ik stoppen met praten en was de afspraak zowat afgelopen. Ook feit dat ik nu bijna dagelijks (zodra ik onder de 7.5 kom) hoofdpijn heb, dagelijks extreme pijnen bij het inspuiten en hoop andere extra lichamelijke afpsraken werden en konden niet meer besproken worden. Ik moest over een half jaar maar terug komen, echt onbegrijpelijk.
    Ik houd me in het extreme aan de regels zo heftig dus dat ik me echt doodongelukkig voel. Maar voor mij is het ook alles of niks en ik ken helaas geen tussenweg zonder stress om die te verkennen en dus doe ik dat ook sporadisch. Pas wel eens gedaan een dag, heb toen over de hele middag verspreid 5 kleine koekjes gegeten voor het spuiten at ik dat pakje met ongeveer 15 erin gedurende de middag en avond gewoon op. Nu heb ik dus echt super stress voor mezelf opgezocht en er maar 5 op, rest weer terug gezet, op zich wel beetje genoten van de koekjes maar wel erg bewust van alles. Maar ook meteen bij het prikken voor het avond eten, want de waarde was toen 12,8 dus betekende weer meer insuline (heb al behoorlijke eh) en dus bij het inspuiten weer langere extra veel pijn. Ik heb dus gevoel dat vanaf ik ben gaan spuiten alleen maar door de diabetes geen gewoon normaal leven meer heb, niet meer kan genieten van diverse dingen omdat ik daar niet meer bij mag eten en drinken, in gezelschap altijd nee moet zeggen, alleen maar pijn ervaar en door alles het gevoel heb dat ik alleen maar door en voor mijn diabetes leef en verder niet meer. Mijn ouders willen in mei met mij op vakantie (we gaan meestal dan naar een all in gebeuren) maar weet nu al dat ik niet mee zal kunnen gaan, ik at daar vroeger vooral brood, fruit en toetjes, en dronk altijd heerlijk cocktails, maar ja dat gaat dus niet meer mogen, dus blijft er niks over wat ik daar zou kunnen eten en drinken. Vind diabetes echt een hel om mee om te gaan.

  • Maye
    Bijdrager

    @merel: zo diep heb ik ook gezeten, dat ik liever dood wilde dan met diabetes leven. Wat naar dat je niet gehoord werd door je diabetes arts, en zo werd weggestuurd. Ik vind dat één van de moeilijkste dingen die ik in het ‘volwassenen ziekenhuis’ tegenkwam: het gebrek aan aandacht voor jou als persoon, met je gevoelens en vragen. In het kinderziekenhuis was dat anders, voor mij inmiddels 20 jaar geleden.

    Ik herinner me 1 aspect van hun benadering die voor mij heel waardevol is geweest. De kinderarts vroeg mij altijd: wat vind je op dit moment het vervelendst aan diabetes? En dan gingen we kijken wat daaraan te doen was om het beter voor mij te maken. Ik ben die vraag aan mezelf gaan stellen, en zo stapje voor stapje gaan zorgen dat diabetes weer leefbaar voor me werd. dat heeft me enorm geholpen.

    Ik zit nu weer even in een dipje rondom diabetes, niet zo erg als toen, maar toch kost het me allemaal veel moeite. Ik ga denk ik dus weer hetzelfde doen. Ik begin maar gewoon meteen, waarom niet. Op dit moment is voor mij het afvallen het moeilijkst. Ik heb matig overgewicht, dus op gewicht blijven is eigenlijk voldoende. Dus ik ga proberen het afvallen uit m’n hoofd te zetten en alleen proberen op gewicht te blijven. Dat zal me nog wel wat moeite kosten, want ik ben perfectionistisch, maar het zou diabetes iets minder vervelend voor me maken.

    Misschien heb jij hier ook wel iets aan. Wat is voor jou op dit moment het vervelendst aan diabetes, als je 1 ding zou moeten kiezen? Ik heb de indruk dat dat het eten is, klopt dat? Dan zou je kunnen doen wat je laatst ook deed: toch iets eten waarvan je kunt genieten. Probeer dan of je volgende keer geen 15 koekjes, maar 5 koekjes klaar kunt zetten voor jezelf. Want dat was hoeveel je durfde.

    Vertel je ouders dat het nee zeggen tegen eten, voorschrift van de arts is. Dat het om je gezondheid gaat en dat je gezondheid belangrijk voor je is. Dat je hun steun daarbij nodig hebt, en dat ze je gezondheid geen goed doen door je telkens toch te proberen over te halen om te snoepen. Het kan ook gezellig zijn als je minder neemt dan eerst. Je kunt wel met ze op vakantie gaan als zij je steunen in je strijd met eten. Dat kun je tegen hen zeggen, dat je alleen mee kunt als zij stoppen met je in verleiding brengen om te snoepen. Als ze daarmee akkoord gaan, ga den mee op vakantie. Laat diabetes dat niet van je afnemen. Het is jouw leven, jij hebt de regie.

    Ik hoop dat je hier iets aan hebt. Ik weet hoe moeilijk het kan zijn, en dat er dan niets meer de moeite waard kan lijken. Maar je kunt invloed uitoefenen, het kan beter worden, zodat je weer van dingen kunt genieten. Dat ben je waard.

  • Merel1975
    Bijdrager

    Misschien heb jij hier ook wel iets aan. Wat is voor jou op dit moment het vervelendst aan diabetes, als je 1 ding zou moeten kiezen? Ik heb de indruk dat dat het eten is, klopt dat? Dan zou je kunnen doen wat je laatst ook deed: toch iets eten waarvan je kunt genieten. Probeer dan of je volgende keer geen 15 koekjes, maar 5 koekjes klaar kunt zetten voor jezelf. Want dat was hoeveel je durfde.

    Vertel je ouders dat het nee zeggen tegen eten, voorschrift van de arts is. Dat het om je gezondheid gaat en dat je gezondheid belangrijk voor je is. Dat je hun steun daarbij nodig hebt, en dat ze je gezondheid geen goed doen door je telkens toch te proberen over te halen om te snoepen. Het kan ook gezellig zijn als je minder neemt dan eerst. Je kunt wel met ze op vakantie gaan als zij je steunen in je strijd met eten. Dat kun je tegen hen zeggen, dat je alleen mee kunt als zij stoppen met je in verleiding brengen om te snoepen. Als ze daarmee akkoord gaan, ga den mee op vakantie. Laat diabetes dat niet van je afnemen. Het is jouw leven, jij hebt de regie.
    Ik hoop dat je hier iets aan hebt. Ik weet hoe moeilijk het kan zijn, en dat er dan niets meer de moeite waard kan lijken. Maar je kunt invloed uitoefenen, het kan beter worden, zodat je weer van dingen kunt genieten. Dat ben je waard.

    Ik durfde idd ondanks alle stress de 5 koekjes te pakken, maar werd ook meteen daarna gestraft met extra langere pijn moeten verdragen. Want het was 12.8 geworden bij het bepalen van de ware en dus extra eenheden en dus langere tijd nodig bij inspuiten en dat betekend langere de pijn te moeten ondergaan..

    Naast het gemis aan eten vind ik de pijn echt te veel om te dragen.
    Ik heb dagelijks al veel pijn aan mijn frozen shoulder.
    Maar heb nu ook binnen de 4/7.5 waarde standaard hoofdpijn en bij elk inspuit moment van de kortwerkende insuline helse brandende pijnen.

    Omdat mijn arts mijn ongelukkig gevoel kent en ook wel beetje besef heeft dat het er is (ook als begrijpt ze het niet) heeft ze gezegd dan pak je af en toe maar eens wat extra als je daar behoefte aan hebt en dan maar wat extra moet bij spuiten bij een volgend moment van spuiten. Dat is waar ik bv ook die 5 koekjes probeerde.
    Maar ook mijn pijn bij het in spuiten is niet te verklaren (want al wel dingen geprobeerd) en is kwestie van maar mee leren leven volgens haar en de dvk.
    Misschien komt de pijn die ik ervaar vanuit mijn autisme maar ook daar weet niemand het antwoord op en wat er aan te doen zou kunnen zijn.
    Maar door de pijn bij het spuiten durf ik dus niets meer. Uit eten nee niet echt weet wat ik bv voor bepaalde moment spuiten en daarbij dan eet, maar wat je in een restaurant eet daar weet je niet van wat erin zit en hoeveel en zo. Want langer moeten inspuiten is zo pijnlijk.
    Dat is dus echt wel een heel heel groot dilemma.

  • Maye
    Bijdrager

    @merel: wat vervelend dat het prikken zoveel pijn geeft. Heb je weleens geprobeerd de plek waar je gaat prikken, met ijs te verdoven? Je legt hiervoor de 5 minuten voordat je gaat prikken, ijsklontjes op de prikplek. De huid en direct daaronder worden iets verdoofd, waardoor het minder pijn doet. Je kunt ook Emla-creme proberen. Dat kan je arts of diabetesverpleegkundige je voorschrijven. Emla-creme verdooft de huid. In de bijsluiter staat hoe het werkt en wanneer je het moet aanbrengen. Wie weet, helpt het, al is het maar om de pijn te verminderen.

    • Merel1975
      Bijdrager

      @ maye

      Ik heb geprobeerd
      Korte en langer naaldjes.
      twee soorten kortwerkende insuline
      emla creme, creme die bij tatooeeren worddt gebruikt
      En ijspakkingen.
      Niks helpt.
      Het is ook niet het prikken op zich, maar het inspuiten van het spul.
      Daarbij gaat het extreem branden en pijn doen.

      De verpleegkundige denkt dat het aan mijn prikkelgevoeligheid ligt ivm mijn autisme.
      en weet het anders ook niet meer.

      Ook het prikken om de waardes te bepalen worden steeds heftige en steeds moeilijker.
      Zo net vanmorgen ook in een vinger prik ik doet zeer en krijg ik zelfs blauw plekje bloed een beetje maar niet voldoende voor mijn meter. Bij een ander ook niet voldoende bloed eruit maar wel pijn geen blauwe plek, bij derde gelukkig voldoende bloed om het meet streepje te vullen. Dit is de laatste maand begonnen. Ook al diverse keren verteld maar ze weten niet wat hier aan te doen valt. Optie was in de muis te prikken, maar daar komt zelfs bij het prikken op hoogste stand nog geen druppel vrij.
      Moet de komende tijd wel gewoon echt goed blijven controleren 4x per dag minimaal want heb een penciline kuur en een stoot kuur prednison, die laatste doet heftig veel met mijn waardes damm. Ik durf omdat het nu al door die mediatie enorm hoog zit ook niet goed te eten. Omdat ik zo bang ben voor de waardes en de pijn van het inspuiten. Eet nu de helft van wat ik afgelopen maanden gebruikte en dat terwijl dat al 70% minder was dan wat ik voor dat ik ging spuiten at. Echt wel waardeloos.

  • Maye
    Bijdrager

    Ja, dat is zeker waardeloos. Ik kan ook uit ervaring zeggen dat zowel telkens nee moeten zeggen tegen eten, als prikangst, niet bepaald prettig zijn.

    Uit je verhaal maak ik op dat het de insuline is die voor irritatie en pijn zorgt. Daar helpt emla-creme inderdaad niet tegen. Het zou kunnen dat je allergisch bent voor de soort insuline die je gebruikt, of voor de hulpstoffen die in de vloeistof zitten die je inspuit. Overleg met je behandelaars om een andere insuline uit te proberen. Als je bijvoorbeeld nu humalog gebruikt, kun je novorapid proberen, en als dat niet wrekt de iets langer werkende actrapid (ik weet alleen voorbeelden van heel kortwerkende insuline omdat ik een pomp gebruik) Je behandelaar weet wel welke insulines je zou kunnen uitproberen.

    Ook je insuline in kleine beetjes op verschillende plekken inspuiten kan helpen – dat is wel vervelender natuurlijk, maar als je lijf het dan beter verdraagt, wordt het prikken na verloop van tijd ook weer minder eng.

    Wat je vingers betreft… tja, daar weet ik niet zo gauw iets op. Alleen dat als je de bloeddruppel echt hard eruit probeert te persen omdat je niet genoeg hebt voor de teststrip, dat wel tot irritatie en mss ook blauwe plekken kan leiden. Ik weet eigenlijk echt niet wat je eraan zou kunnen doen, helaas.

    Ik hoop zo voor je dat het prikken minder pijnlijk en belastend wordt, en dat je dan weer kunt gaan genieten van de dingen die je wel nog steeds mag qua eten en andere dingen in het leven.

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.