Forums / Oproepen / zeer ernstige gasteoparese

jacquelinevegas
Bijdrager

zeer ernstige gasteoparese

Geachte lotgenoten, ik heb last van zeer ernstige gasteoparese. Mijn maag is niet lui, maar werkt bijna niet meer. Ik sta dus iedere dag over te geven omdat mijn maag zich niet meer ledigt. Is er iemand die me een goede arts kan aanbevelen die gespecialiseerd is op dit gebied?

  • 6feet10
    Bijdrager

    Zie ook even bij de maag lever darm stichting.
    Alhier de link : https://www.mlds.nl/ziekten/vertraagde-maagontlediging/
    Hoop dat je hier meer info kunt vinden.

    Groet 6feet10

  • GevraagdaanDVN
    Moderator

    Beste jacquelinevegas,

    Helaas is er nog geen wonderpilletje dat uw maag weer sneller leegmaakt, wel zijn er medicijnen die uw klachten kunnen verminderen. Maar vooral is het belangrijk om goed rekening te houden met de voeding. Bovenstaande tip is een hele goede, want bepaalde vetten en vezels kunnen de ontlediging nog verder vertragen. Soms kan vloeibaar voedsel ook een oplossing zijn.

    Helaas kan ik uit ervaring spreken dat het vooral belangrijk is eerst te proberen uw bloedsuikers op een redelijk niveau te krijgen, gelijk met het aanpassen van de voeding, in combinatie met medicatie (tegen misselijkheid). Let wel: helaas is gastroparese nog niet te genezen, maar de symptomen kunnen wel worden bestreden.

    Het aanbevelen van een goede arts is helaas voor ons erg moeilijk, maar om eens een verwijzing te vragen naar een MLD-arts lijkt mij niet onverstandig. Uw behandelend arts of verpleegkundige kan u hier zeker mee verder helpen.

    Met vriendelijke groet;

    Thijs van Vilsteren
    medewerker klantenservice/diabeteslijn van Diabetesvereniging Nederland

    • jacquelinevegas
      Bijdrager

      Hallo bedankt voor uw reactie, ben met beiden bezig. Inmiddels hba1c van 51 is toch te pruimen, maar het wordt alleen maar slechter.
      Ik ben nu geweest bij het UMC+ in Maastricht en ze gaan mijn pylorus klieven, maar dat duurt nog zeker drie maanden. Dus nog ff uitzingen. Welke voeding kan ik het beste nemen tot die tijd, en weeet u waar ze botox spuiten in die pylorus?
      groeten Jacqueline

  • @rienne
    Bijdrager

    Goededag

    Ik loop sinds een maand in Maastricht daar zit de enige gespecialiseerd arts op gastroparese.

    Als je meer info wilt laat je het dan weten

    Groet

    Arienne

  • Fiona
    Bijdrager

    Dag Jaqueline,

    Ik ben heel benieuwd naar hoe bij jou het klieven van de pylorus is gegaan.
    Ik loop namelijk nu ook in het MUMC+ en als blijkt dat mijn dunnedarm het nog goed doet, willen ze dit ook bij mij doen.
    Ik heb nu sondevoeding, omdat ik dagelijks moet overgeven en erg misselijk ben.

    Arrienne,

    Hoe gaat het met jou in het MUMC+
    Hebben ze bij jou al plan van aanpak?
    Wens je veel succes in het MUMC+

    Groetjes Fiona

    • Rosalina
      Bijdrager

      Beste Jacqueline/Arienne,

      Bij mijn moeder is vorig jaar oktober ook gastroparese vastgesteld in het Maasstad ziekenhuis in Rotterdam, vervolgens is ze voor een second opinion naar Erasmus MC in Rotterdam verwezen. Helaas hebben ze dit wederom geconstateerd. Nu zijn we in afwachting van een afspraak in het MUMC in de hoop dat ze haar daar kunnen helpen. Inmiddels heeft ze al een geruime tijd een PEG-J sonde. Ik heb een aantal artikelen gelezen over het endoscopisch klieven, zijn jullie hier bekend mee?

      Mvg Rosalina

  • @rienne
    Bijdrager

    Hoi fiona ik heb de uitslag van het onderzoek mijn maag is 170 min vertraagd ik krijg nu als stap medicijnen en als dat niet helpt een darmsonde om mijn maag tot rust te laten komen en mocht dat ook niet helpen dan volgt een operatie ze maken dan je maag wand open op de site van Maastricht staat een filmpje over hoe dat werkt. Ik ben gisteren begonnen aan de medicijnen maar ivm hart ritme stoornissen die je er van kunt krijgen mag ik het maar 5 dagen achter elkaar gebruiken en dan weer een pauze en na 2 weken moet ik een hart filmpje maken om te kijken of alles goed blijft gaan .

    Hele weg nog te gaan .

    Groetjes Arienne

    • Fiona
      Bijdrager

      Dag Arienne, Jacqueline en Rosalina

      Gister (31-1-2019) in Maastricht geweest bij prof. Masclee.
      Ik hoorde de uitslagen van de onderzoeken die ze hebben gedaan.
      Maagontlediging en antroduodenale manometrie.
      Uit de onderzoeken bleek dat mijn maag heel traag werkt en dus de diagnose die in het DeventerZiekenhuis was gesteld klopte. Dat ik een gastroparese heb. Daarnaast kwam uit de manometrie dat mijn spieren in de darmen en maag nog wel wat doen, maar veel te snel werken. Als het ware overprikkelt worden door de zenuwen. Hierdoor krijg ik geen goede contracties. Toch ben ik kandidaat voor de nieuwe ingreep. De G-POEM.
      Ze hebben me op het hart gedrukt dat er geen garanties waren dat ik weer normaal kon eten/drinken. De resultaten waren bij aantal personen wel heel positief. Ook lieten ze me weten wat de risico’s waren en de kans op complicaties. Ze waren hier heel stellig in en maakten het absoluut niet mooier dan het is. Ze zouden ook heel goed begrijpen als ik zou zeggen nou nee dan doe ik het niet. Maar dit is mijn laatste strohalm qua ziekenhuizen in Nederland en dus ga ik er wel voor. Slechter worden als dit kon niet, zeiden ze.
      Ik hoor binnenkort wanneer ik aan de beurt ben. Spannend dus.
      Ik ben zeer positief over het MUMC+ en over dr Masclee en dr Z. Mujagic.

      Rosaline ik hoop dat je moeder ook verder komt in het MUMC+

      dit is een link naar een film van de ingreep

  • @rienne
    Bijdrager

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.