Forums / Ouder van een kind / Zoon met autisme en Diabetes type 1

Willie
Bijdrager

Zoon met autisme en Diabetes type 1

Hallo,
Hier een radeloze vader en moeder met een zoon die de diagnose autisme heeft en al 10 jaar diabetes type 1

Onze zoon zit de laatste tijd vaak met te hoge waardes of ze schommelen erg veel.
Onze zoon meet zijn bloedwaardes met de Aviva expert en dient insuline toe met de welbekende pennaald.

Ik zou graag zien dat hij b.v een insuline pompje ging gebruiken, omdat hij al een paar keer een hypo heeft gehad en daardoor flink is gevallen met een paar flinke blessures tot gevolg zoals tand afgebroken schouder uit de kom en paar flinke bulten op zijn hoofd.
Maar wij krijgen onze zoon niet om.
In het ziekenhuis waar wij lopen heb ik niet echt het idee dat ze goed meedenken met onze situatie en worden we een beetje van het kastje naar de muur gestuurd.

Wie kan er ons verder helpen.
Alle info is welkom…

Groetjes Wilie

  • Ben42
    Bijdrager

    Hallo Wilie,

    Allereerst, ik kan niet kijken het het hoofd van je zoon. Dat wat ik hier schrijf zou dus helemaal niet van toepassing kunnen zijn. Lees dit verhaal dus met enige omzichtigheid.

    Heel globaal gezegd houden mannen best wel van technische gadgets, vaak geldt dit ook voor jonge mannen (lees kinderen). Soms maakt het helemaal niet uit wat de functie van het apparaat is of hoe functioneel het is als het apparaat maar een hoog ‘glimmergehalte’ heeft. Deze voorliefde voor gadgets zie je b.v. terug in veel films, maar ook in het dagelijks leven van mensen. Het weergeven van een werkelijkheid via een gadget wordt soms wel een hoger gewaardeerd dan direct de wereld waarnemen.

    Wat heeft dit bovenstaande verhaal nu met je zoon te maken. Vanuit de diabetes wereld, is de pomp helemaal niet aantrekkelijk, je ziekte wordt nog zichtbaarder, terwijl je je ziekte probeert te verbergen. Die pomp voegt dus niet toe aan je welbevinden.
    Echter weet je de pomp te associeren met de moderne gadget wereld (eigenlijk zien als een stuk speelgoed), dan wordt de pomp een stuk aantrekkelijker. Om dit te bereiken hoef je niet de functionele voordelen van de pomp in beeld te brengen, waarschijnlijk juist niet, maar het coole gehalte van de pomp.

    Hiervoor zul je dan iemand moeten vinden die een hoog gadget gehalte heeft, zaken als gamecomputers, fotografie spullen, sportequipment (b.v. action cam) en hierdoor een ‘coole’ uitstraling heeft. En daarnaast ook een pomp heeft, zodat de pomp meer geassocieerd wordt met iemand met veel gadgets en minder met een ‘behandelmethode’. Hierbij moet wel eerst de persoon met de vele gadgets gepresenteerd worden en pas later dat deze persoon ook een pomp heeft.

    Zoals al gezegd, misschien helemaal onzin wat ik schrijf, of op jullie zoon niet van toepassing en daarbij ook nog eens lastig te realiseren.
    Maar de pomp zien als een stuk speelgoed i.p.v. een functioneel apparaat, zou volgens mij bij een aantal kinderen (en volwassenen) wel helpen.

    Vriendelijke groet,
    Ben
    (Een oude man die net doet alsof hij een coole gadget aan zijn riem heeft hangen.)

    • Jasper
      Bijdrager

      Hoi, ik ben zelf sinds kort aan een pomp, de Kaleido.
      Dat is een klein pompje waarvan ik niet eens merk dat ik hem bij me draag. Je plakt hem gewoon op je lichaam en bedient hem met een afstandsbediening die lijkt op een iPod van vroeger.
      Wie weet vind jullie zoon dat fijner als een kastje met slang.
      Een voordeel van een pomp is dat je nog maar een keer per drie dagen een canule hoeft te schieten ipv meerdere keren per dag prikken met de pen.
      Linkjes:
      hellokaleido.com
      kaleido-gebruikerservaring

      Het overstappen op een pomp is alleen niet voldoende om van de hoge en lage waardes af te komen ben ik bang. Je kan met een pomp ook te veel of weinig insuline toedienen. Er zit bij pompen vaak wel een bolus calculator waarmee je de benodigde hoeveelheid insuline kan berekenen, dat zou natuurlijk wel kunnen helpen.

  • ArendaNobel
    Bijdrager

    Ik zou het aan je zoon uitleggen met de geef me de vijf methode. Dan leg je het uit met hoe,wat,waar,wanneer, met wie en aansluitend waarom. Je hebt ook een Facebook-pagina van geef me de vijf.

  • Korinea
    Bijdrager

    Hi Willie,

    Als moeder van een puber met autisme en dt1 weet ik hoe lastig zoiets kan zijn.
    Wij hebben Jay inmiddels bijna 16 stap voor stap uitgelegd wat het is, waarom het handig is enz enz.
    Inmiddels is hij zoveel gegroeid dat hij tegenwoordig als maatje voor veel kinderen dient en hun helpt bij het kiezen.
    Misschien heeft jullie zh ook zoiets.

  • m@rtin
    Bijdrager

    met de pomp voorkom je echt geen hypo of hyper onze zoon zit al jarwen aan de pomp en zijn suiker gaat van hoog naar laag . we zijn blij met de freestyle libre kun je vaker scannen , maar missen de alarmen wel dus misschien naar een andere sensor kijken
    groet
    m@rtin

  • Korinea
    Bijdrager

    Dat ben ik niet helemaal met je eens Martin.
    Onze pomp icm sensor schakelt uit bij te snelle daling of voor de hypogrens bereikt wordt.
    Dus het helpt wel bij het voorkomen van hypo’s.
    Geen 100 % maar in ons geval scheelt het toch wel 80% van de hypo’s en in iedergeval de hele heftige hypo’s.
    Onder de 1.5 zijn we al een tijdje niet meer geweest.

  • Markpompje
    Bijdrager

    Allereerst als je wil dat de pomp stopt bij een te laag bloedsuiker dan moet je een Medtronic 640G pomp hebben(of soortgelijke pomp) waarbij de sensor de pomp uit kan zetten bij een dreigende lage bloedsuiker, ook kan hij een alarm geven bij een te hoge bloedsuiker.

    Het autisme is een ander verhaal, ik zeg altijd 1000 personen met autisme 1000 verschillende persoonlijkheden, ik ben nog geen twee personen met autisme tegen gekomen die precies hetzelfde zijn (het lijken zowaar net op echte mensen ;-) )

    Wanneer hij er het nut niet van inziet heeft het totaal geen nut, dus je zult hem het nut ervan in moeten laten zien, jullie kennen hem het beste

  • m@rtin
    Bijdrager

    hallo korina
    inderdaad icm een sensor werkt het natuurlijk super maar als je alleen de pomp gebruikt is er alleen het voordeel van het niet hoeven spuiten en je kuntnhet basaal wat nauwkeuriger mee instelllen . voor de rest kan ik niet zeggen dast het de hypo en de hypers ermee verminderen ipv de pen spuiten
    gr m@rtin

  • Markpompje
    Bijdrager

    Tuurlijk wel, als je spuit met een pen wil dat zeggen dat je langwerkende insuline altijd doorgaat, als je een pomp hebt kun je dat allemaal uitzetten als je laag dreigt te raken of als je voorspelt dat je inspanningen gaat doen kun je het bijvoorbeeld halveren.

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.