Forums / Ouder van een kind / Zoon van 19 heeft al geruime tijd hoge hbcA1, lichamelijk een wrak

mirandaraspe
Bijdrager

Zoon van 19 heeft al geruime tijd hoge hbcA1, lichamelijk een wrak

Mijn zoon van 19 heeft sinds 3 jaar diabetes type 1. Eigenlijk is zijn suiker nog nooit goed geweest. Zijn hbcA1 waardes zijn continue te hoog, zijn laatste waardes waren <150. Hij is hiervoor al meerdere malen opgenomen geweest in het ziekenhuis. Nu valt het ons op dat hij veel moeite heeft met zowel lichamelijke als geestelijke inspanning. Erg veel last heeft van stemmingswisselingen en zeer vergeetachtig is. Opleidingen worden niet afgemaakt omdat hij vaak ziek thuis is. Hij loopt ondanks dat hij 19 is nog steeds bij de kinderarts omdat ze hem eigenlijk niet over durven te dragen naar de volwassen polie. Ook loopt er op dit moment een onderzoek bij Dimence omdat er gedacht wordt aan een stoornis in het autisme spectrum. Dit maakt het allemaal best ingewikkeld en we staan dan ook vaak moedeloos toe te kijken hoe hij aan het worstelen is met zichzelf.
Herkend iemand dit?
Alvast bedankt

  • ilonka123
    Bijdrager

    Ik was iets ouder dan uw zoon toen ik diabetes type 1 kreeg. Wel volgde ik toen nog een studie. De langdurige hoge suikers zorgde ook bij mij voor vergeetachtigheid, traag denken en ik voelde me veel beroerd. Daarnaast had ik veel last van stemmingswisselingen. Ook ik heb hierdoor studievertraging opgelopen. Het klinkt allemaal heel herkenbaar. Bovendien wil je op die leeftijd gewoon mee kunnen doen met vrienden met sporten en eten zonder al te veel gedoe. Helaas moet je er altijd aan denken. Dat kan soms heel frustrerend zijn. Ik weet niet of uw zoon met een pen spuit. Ik heb inmiddels een pomp en dat bevalt mij heel goed. Ik heb heel veel mazzel gehad met een diabetesverpleegkundige die alles simpel en overzichtelijk voor me hield. Probeer samen met hem te kijken waar de hoge suikerwaardes vandaan komen en te kijken waar jullie hem kunnen verlichten of bijstaan. Mijn suikerwaardes zijn nog steeds niet stabiel maar ik kan er wel beter mee om gaan nu ik ouder ben.

    • mirandaraspe
      Bijdrager

      Mijn zoon heeft nog steeds een pen omdat ze hem wegens zijn onregelmatige waardes geen pomp willen geven….

  • Hilde
    Bijdrager

    Ik was 13 jaar oud toen ik diabetes type 1 kreeg.
    Als puber had ik veel ritme in mijn leven en was ik goed ingesteld.
    Nu ik onregelmatig werk merk ik dat mijn suikers veel te hoog staan, waardoor ik inderdaad veel stemmingswisselingen heb, moe ben, snel dingen vergeet. Onwijs frustrerend. Hier heb ik zeker een aantal jaar mee rond gelopen, totdat ik er echt niet meer tegen kon. Momenteel ben ik keihard aan het werk samen met de diabetesverpleegkundige om alles weer een beetje op peil te krijgen en daarbij is een insulinepomp heel erg fijn.
    Ik kan het zelfs instellen op een vroege, late en op nachtdienst stand.
    Het is wel heel erg belangrijk dat je zelf gemotiveerd ben om er voor te gaan, het vergt misschien even een tijdje wat meer energie, maar je gaat duidelijk wat verbetering zien in de waardes. En ik merk nu al dat ik daar meer energie van krijg en wat vrolijker in het leven sta.

  • Op onze Facebookpagina JONG met diabetes reageerden meerdere mensen:
    Anna: Wat herkenbaar.
    Caya: Heel herkenbaar.
    Brenda: Indd heel herkenbaar!
    Sarah: Ja inderdaad heel herkenbaar. Maar ik hoop dat jullie er uit komen.
    Type 1 diabetes: Ik duim voor deze jongen, dat hij een manier vindt om hulp te aanvaarden. Als je waarden zo hoog zijn, heb je helemaal niet de energie om zelf de handen uit de mouwen te steken. Sterkte!

    Over moeilijk instelbare diabetes is zijn een aantal topics. Bekijk de tag Brittle diabetes.
    Over Autisme Spectrum Stoornis (ASS) en diabetes zijn ook topics. Die lees je bij de tag ASS .

  • Marieke87
    Bijdrager

    Heel herkenbaar en erg vervelend voor u als ouder!

    Ik heb sinds mijn 9e diabetes en ben altijd slecht ingesteld geweest. Mijn ouders dachten dat ik het allemaal wel zelf kon en lieten mij alles alleen doen. Spuiten, bloedsuiker meten enz.
    Toen ik ong. 12 jaar was werd mij verteld dat ik blind zou kunnen worden als ik zo door ging. Die info lande niet bij me, ik dacht; dat duurt allemaal heel lang, het zal wel meevallen. Ondertussen spoot en prikte ik wel als ik thuis was maar bij anderen niet. Ik was erg onzeker, wilde net zo zijn als de anderen, geen zorgen maken om die stomme bloedsuikers. Toen ik 19 was leerde ik mijn man kennen, hij vond dat ik beter voor mezelf moest zorgen en hielp mij om alles beter op de rit te krijgen. Dit heeft wel even geduurd, ik was al jaren niet op controle geweest bij een internist en diabetesverpleegkundige maar moest echt gaan. Mijn HBA1C was rond de 13 (oude waarde). Ik wilde natuurlijk oud worden met mijn man dus ben er toen echt voor gegaan.

    Nu ben ik 28, heb vorig jaar 14 laser behandelingen en een oogoperatie gehad i.v.m. diabetische retinopathie. Dit was echt heel naar! (Voor meer info, vraag het gerust) Ik baal er natuurlijk ontzettend van dat ik vroeger niet beter heb opgelet en aan mijn lot werd overgelaten. Dat kan ik niet meer terugdraaien, om te voorkomen dat ik nog meer complicaties krijg doe ik nu enorm mijn best, kan ik gelukkig loslaten hoe anderen over me denken en durf ik openbaar te meten en mijn pomp te gebruiken.

    Als tip zou ik willen meegeven, blijf uw zoon in de gaten houden, hij heeft het echt nodig! Probeer samen te zoeken hoe hij het voor zichzelf kan accepteren dat hij diabetes heeft en hoe hij hier het beste mee om kan gaan. Ik hoop dat hij zich snel beter gaat voelen en geen complicaties over houd aan deze periode.

    Heel veel sterkte en wijsheid toegewenst!

    • mirandaraspe
      Bijdrager

      We blijven hem zo ver mogelijk ook in de gaten houden. Je blijft je toch zorgen maken. Het vervelende is dat zijn “houding” zoals onze omgeving het noemt niet begrepen wordt. Je moet hem harder aanpakken of geef hem een trap onder zijn kont, het is een luiwammes en daar komt niks van terecht…..Dit zijn voor ons kwetsende opmerkingen maar voor hem ook. Soms weet je het ook niet goed, is een een normale luie actief van hem of is het de suiker die dat met kempen doet….

  • Racingbike
    Bijdrager

    @mirandaraspe; wat klinkt dit bekend. Zoals andere hiervoor ook hebben opgeschreven te hoge bloedsuikers over een langere tijd zorgt automatische voor een te hoge HbA1c gehalte.

    Daardoor heb je last van klachten zoals je hebt beschreven. Ik herken dit als geen ander.
    Zeker wanneer er mogelijk nog een andere aandoening op de “loer” ligt.

    Door Diabetes heb ik ook veel hinder ondervonden tijdens mijn studies.Als je bloedsuikers te hoog liggen kan je studeren wat je wilt maar je hersenen nemen zeer weinig tot niets op.
    En dat frustreert… wat weer zorgt voor meer stress welke zijn negatieve invloed heeft op de bloedjes.

    Je voelt je letterlijk en figuurlijk gevangene van je eigen lichaam. Door de te hoge HbA1c heb je een algemeen gevoel van onbehagen. Nergens meer zin in hebben, en totaal geen energie om ook meer iets te kunnen doen. Dat gaat weer samen met flinke stemmingswisselingen.
    Behalve dat, ik ging ook pas later over naar de volwassene poli. Dit vanwege de bloedjes die destijds een geheel eigen leven hadden.

    Ik hoop voor jullie dat er zo snel mogelijkheid duidelijk komt want zo door gaan is bijna niet vol te houden. Niet voor jullie zoon, en ook zeker niet voor jullie.

    Heel veel sterkte en kracht toegewenst.

    Als jullie meer informatie nodig hebben, altijd vragen. Wij zijn er om elkaar te helpen.

    • mirandaraspe
      Bijdrager

      Idd zo herkenbaar. Je voelt je zo machteloos. Hij wordt door veel mensen als “lui” bestempeld en dat is zeer kwetsend. Ik heb altijd gezegd dat het voor een groot deel zijn suiker is die dat doet. Dan zegt men; jij praat alles goed van die jongen. Maar ik ken mijn zoon en zie zijn worsteling. We blijven vechten voor de juiste oplossing….

  • WillyBilly
    Bijdrager

    Dit herken ik wel, ik heb vanaf mijn vijfde al Type 1 en ben inmiddels 40, dus ben ook door die schoolperiode gefietst.

    Met die hoge hba1c en wisselende waarden voel je je gewoon niet goed (zacht uitgedrukt).
    Maar eerlijk gezegt vindt ik de behandeling met pen ook wel flink achterhaald, je kunt er zo weinig mee.
    Ga je sporten, avondje stappen of ga je lekker voor de buis (of LED paneel) hangen.
    Die langwerkende insuline kan je al niet meer aanpassen, die zit erin en klaar, dus moet je een beetje met kort werkende spelen, maar dat is ook maar een beetje behelpen, want eet je even lekker een bolus, dan moet je weer die pen zetten voor een beetje extra insuline.

    Ik weet eigenlijk wel zeker dat hij dat met flinke tussendoortjes niet gaat doen, want weer spuiten is echt niet leuk en drukt je weer in de “ik wil geen diabetes” modus. (Deed ik ook niet voor een zak(je) chips, bekijk het lekker, “ik heb trek in chips, spuiten doe je zelf maar als je dat wilt”)

    Ik verwacht dat als hij een pomp met of een sensor of Freestyle Libre gaat gebruiken veel beter geregeld gaat worden.
    Je ziet dan duidelijk wat er gebeurt als je wel of niet bolust, je weet of je nog wat ruimte hebt om te eten als je op 4 zit of dat je het beter kan laten als je op 11 zit en dit zonder 47x op een dag je vingers te pijnigen.

    In het begin zal hij misschien wat tegensputteren, want al die “rommel” aan z’n lijf is niet leuk, maar als hij het gemak en het veel beter in z’n lichaam voelen gaat merken, dan moet hij toch wel om gaan.

    • mirandaraspe
      Bijdrager

      Hij wil ook graag een pomp maar hier in het ziekenhuis zeggen ze dat het gevaarlijk is als je niet goed bent ingesteld…..

      • WillyBilly
        Bijdrager

        Maar is het niet goed ingesteld zijn juist niet de reden om tot een pomp over te gaan?

        Als je prima met de pen ingesteld bent, dan is het juist een reden om NIET over te gaan op de pomp.

        Ik zou niet weten waarom een pomp gevaarlijker zou moeten zijn dan een pen.

        Als je de PARADIGM VEO met sensor pakt, dan stop hij met toedienen van insuline als de bloedglucose te laag wordt.

        Ook krijg je alarmen bij te hoge waarden en/of snelle stijgingen en dalingen.

        Je moet natuurlijk wel op die alarmen reageren en dan is het mijn inziens veiliger dan de pen.

        Alleen die sensor, dat is altijd een flink gesteggel met de verpleegkundigen en internisten om daarvoor in aanmerking te komen.

      • mirandaraspe
        Bijdrager

        Ik ga me eens verdiepen in deze pomp met senior, bedankt voor je antwoord

  • Pippie-Langkous
    Bijdrager

    Wat een herkenbare verhalen allemaal! Wat is het toch een heftige ziekte!
    Wat zou het ontzettend gaaf zijn als al onze kinderen en jonge mensen zo spoedig mogelijk dat wonderelijke apparaatje in ontvangst zouden mogen nemen. De kunstalvleesklier! Maar er is nog onderzoek nodig en dat kost geld. Veel geld! Daarom hebben wij als gezin en als ouders van een zoon met type 1 een prachtige fietstocht georganiseerd op 29 juni.
    Iedereen is welkom, alle soorten fietsen zijn zeer welkom! Er heeft zich een moeder met 3 kinderen in een bakfiets aangemeld….hoe gaaf is dat. 1 van haar kinderen heeft type 1 en omdat ze dit samen dragen fiets ze mee, met haar kroost in de bak! Super!

    We hebben een mooie tocht over onze prachtige Veluwe uitgezet!

    Kom in beweging en fiets mee, zodat onze jongeren een prachtige toekomst tegemoet mogen zien. Vrij mogen leven zonder angst voor die ontzettende nare complicaties!

    Enthousiast geworden?

    Ga naar onze mooie site en meld je aan. http://www.fietstegendiabetes.nl
    Deel het met al je vrienden en familie…enz.

  • m@rtin
    Bijdrager

    als hij wel de fsl en een pomp gebruikt kun je hem scannen in zijn slaap en zo ook nodig een bolus geven dan blijft hij niet te hoog als s,nacht de suiker goed is, is dat al de helft van je hba1c

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.