Wat zou jij tegen je zorgverlener willen zeggen?

Daniela is bladcoordinator en eindredacteur van het magazine Diabc en het SugarKidsClub magazine

Daniela
Bijdrager

Wat zou jij tegen je zorgverlener willen zeggen?

Vijf jaar geleden was Henk Jan Aanstoot, één van de oprichters van Diabeter, gasthoofdredacteur van Diabc. Op zijn verzoek stelden we een bijzondere vraag aan kinderen met diabetes: wat zou je tegen je zorgverlener willen zeggen? De antwoorden waren voor veel zorgverleners verrassend. Hoe kan dat?

Er is een te grote kloof tussen arts en patiënt

Tom (22): “Ik wil graag zeggen dat je theorie hebt en praktijk. In de praktijk is het niet altijd gemakkelijk om de hele dag je meetspullen bij je te hebben om ‘even’ een dagcurve te maken.” Mijn eerste gedachte was: waarom krijgt Tom daar geen begrip voor en geen steun om die curve te maken?

Desirée (13): “Ik wil graag tegen mijn dokter zeggen dat ze niet naar het boekje met mijn waarden moet kijken, maar naar hoe ik me voel. Of ik veel last heb van hypo’s, of ik me er ziek door voel. Nee, dat heb ik nog nooit tegen mijn dokter gezegd, dat durf ik niet.” Hoe komt het dat Desirée dat niet tegen haar dokter durft te zeggen?

Deze twee kinderen weten zo goed wat ze willen en wat ze nodig hebben om hun ziekte op een goede manier te managen. Een doel dat arts en patiënt samen nastreven.

Volwaardige gesprekspartner
In de Diabc van december staat een artikel over rechten en plichten. Voorafgaand had ik hierover een gesprek met iemand met diabetes. Hij zei: “Ik heb niet zoveel met rechten en plichten. Het meest belangrijke vind ik dat de zorgverlener mij als een volwaardige gesprekspartner ziet én als hoofdbehandelaar. Dat vergeten veel artsen en verpleegkundigen.”

Als iedereen dat wil, als zelfs jonge kinderen dat al aangeven, dan is er een te grote kloof tussen arts en patiënt. Ik kreeg er deze week een goed boek over op mijn bureau: De power patiënt. Jij en je arts – samen beter, van Wil Konings. Lea Bouwmeester, Tweede Kamerlid van de PvdA schrijft in het voorwoord: “Wil Konings legt met haar boek de vinger op een zere plek van de gezondheidszorg. De patiënt kan nog geen volwaardige rol spelen bij zijn eigen behandeling, omdat de informatie, ondersteuning en de juiste hulp vaak ontbreekt. De benodigde begeleiding van de patiënt, om SAMEN tot passende zorg te komen, staat nog in de kinderschoenen.”

Samen. Teamwork, geen opleggen. En jij beslist. DVN helpt daarbij en biedt onafhankelijke informatie, zodat je zelf een keus kunt maken. De beste keus voor jou, die past bij jouw leven.

Wat zijn eigenlijk jouw rechten? Lees erover in de nieuwe Diabc.

Deel deze post:
  • Racingbike
    Bijdrager

    Kijk eens verder dan alleen maar naar de cijfertjes. Er zit een individu met emoties achter de cijfers.

    En wij hebben ook geen zin om een preek te horen wanneer de hbA1c gehalte de verkeerde kant op dreigt te gaan. Toon begrip, vraag naar de oorzaak van de bloedjes die weer eens, ondanks inspanningen, hun eigen leven willen gaan leiden. Een verwijzend vingertje sorteert eerder het tegenovergesteld effect.

    Reageer ook niet betuttelend wanneer iemand niet op een controle kan komen. Of nog beter weg blijft. Kijk eerst wat de oorzaak daarvan voordat men weer de “zwarte Piet” aan de persoon met Diabetes geeft.

    Vergeet ook niet dat, naast het feit dat iemand 24 uur per dag / 7 dagen per week / 365 /366 dagen per jaar het “pretpakket” heeft, ook nog een ander leven heeft.

    En wanneer de waardes goed liggen zie ik de nut er niet van in om vier keer per jaar, gecombineerd met een “Rondje Lab” terug te komen. En ook nog een keer bij de arts aan te kloppen.
    (Kostenbesparend werken?)
    En op de vraag hoe je dit dat moet combineren met je werk, antwoorden zoals “dat is jouw probleem” geven niet echt de indruk dat er verder wordt gekeken.

    Het is mijn lichaam en IK bepaal wat er gebeurd. Als ik hulp nodig heb dan vraag ik er wel om.

    Sugarboy
    Bijdrager

    Ja, zegt de (slanke) internist tegen mij (dik) … maar u eet nog meer dan mij (aan de hand van mijn bijgehouden eetverslag). Zeg tegem hem, ja, dat wist ik zo al, daarom ben ik ook dik. Soms …..

    Maar beste zorgverlener, steun ons om de vergoeding van de Free Style Libre vergoed te krijgen. U ziet als zorgverlener de goede resultaten bij de gebruikers van de FSL, de voordelen, de financiele besparingen, en de immateriele winst voor de patient, zijn omgeving en de maatschappij.

    Ik heb het (denk ik) goed verwoord in een ander deel van dit forum wat ik graah even hier wil aanhalen. Hoop dat u het even wilt lezen en u zich ook wilt inzetten, waar mogelijk, om tot een algemene vergoeding voor diabetici van de FSL te komen.

    M vr gr, uw “Sugarboy” (hehe)

    Ja, wat Panmeleo schrijft was ook al mijn idee, en niet alleen bij bijdragen van Ben42. Sinds enige maanden vind ik een aantal bijdragen hier zo apart, tegen het belang van een diabetiker in, dat het mij raadsels zijn. Dus nu al van een aantal mensen. Het kan best dat er iemand (1-2) echt zo denkt, of dingen niet helemaal begrijpt, maar opeens sinds november of zo een aantal mensen.
    Zo een nierpatient kost gemiddeld 100.000 euro per jaar aan dialiseren. We hebben het hier over een BRUTO investering van 1500 euro per jaar per diabeticus.
    Waarbij je wel mag verrekenen (aftrekken) de kosten van de strips en de lancetten van het andere systeem, dat je dan dus niet meer nodig hebt, en een duidelijk minder gebruik van insuline / metformine. Verder bereik je veel vaker een acceptabel tot redelijk gezond H1abc waardoor je voldoende hebt aan de begeleiding van de diabetesverpleegkundige en de dietiste en de voorheen 4 bezoeken per jaar aan de internist niet meer nodig zijn.
    Dan de winst in levenskwaliteit, die zich ook uit in andere direkte besparingen zoals minder antidepressiva, wat slanker worden (obesitas kost ook de maatschappij geld), minder kosten voor complicatie bestrijding zoals medicijnen, onderzoeken en afspraken en behandelingen (denk even aan die nieren complicatie die dus 1500 euro PER WEEK kost als men aan de dialyse moet. De besparing van minder ziekteverzuim en mensen die afgekeurd moeten worden als de problemen te groot worden.
    Andersom, doordat je je veel fitter voelt zal de een of ander, naar zijn aard, ook meer dingen gaan doen. Ik heb altijd les gegeven, aan (buitenlandse) kinderen en volwassenen de NL taal en ook rekenen. ook help ik mee in een verzorgingshuis, maar daar alleen bij aktiviteiten, gewoon een gezellige middag met die mensen doorbrengen.
    Nederland, zo sociaal, poldermodel praters, goede handelaren, geen FSL via de ziektekostenverzekering. Echter wel in de ons omringende landen als onder andere Duitsland. Kunnen die dan misschien toch beter rekenen.
    Nog iets met betrekking tot levenskwaliteit. Heb van de week iets gelezen dat diabetes ook de ziekte van Alzheimer in de hand werkt. Als je naar die ziekte kijkt, naar de kosten maar ook en vooral naar de trieste ellende die deze ziekte (zijn overigens wel 50 soorten Alzheimer!) voor patient en zijn / haar familie en omgeving met zich meebrengt.
    Ik ben er 100% van overtuigd dat verstrekken van de FSL aan diabetici zichzelf dik terugbetaalt naast alle andere, niet geldelijke winst voor patienten, omgeving en maatschappij. Jammer dat ik slechts een leek ben, niets weet en daarom niet hier mijn stelling met harde cijfers en ramingen kan onderbouwen. Maar hebben we daarvoor niet onze ministers, ministeries, zieketekostenverzekeringen enz. voor om die ramingen te maken.

    Ik vind de discussie totaal overbodig, het is zo duidelijk een win-win situatie waarom moeten al die lui daarover zo lang doen? Ik denk dan: is er iemand of iets dat of die er voordeel aan heeft als de FSL niet breed wordt ingezet? Want anders begrijp ik het niet!
    Dadelijk gaan we weer stemmen, gebruik je stem em denk eens aan in welke hoek we van uit welke politieke hoek we het meeste mogen veerwachten.

    Nu, ik ben aan mijn laatste sensor bezig. De financiele rek is er bij ons uit, ik heb een vol jaar de FSL gekocht en gebruikt, weet dat het fantastisch is, maar zeker de eerste 4 maanden van dit jaar kan ik het niet betalen. Als het vakantiegeld komt en de teruggave van de beslasting van onder andere de aftrek ziektekosten (dus een jaar zelfbetaalde FSL) dan heb ik weer 1000 euro bij elkaar en die zijn dan weer voor sensoren. Daarom vind ik het ook jammer dat Abott helemaal niks doet naar de klant toe als “beloning”. Zelfs als je er 12 bestelt dan krijg je de verzendkosten niet geschonken. Ik zou als direkteur verkoop bij Abott een abonnement invoeren, altijd automatisch en op tijd uw sensoren in huis en een leuke korting op de prijs tesamen met automatische incasso (indien gewenst).

    Tja, dat zijn zo enkele gedachten van mij.

    Anoniem

    Ik ben anderhalf jaar geleden voor het laatst op de poli geweest. Toen had ik er genoeg van. Wat ik tegen mijn zorgverleners zou willen zeggen? Niets. Omdat er toch geen ruimte voor is. Ik ga wel weer naar een jaarcontrole, omdat ik tijdig wil kunnen ingrijpen bij complicaties. Maar niet omdat ik wil horen wat ik fout doe. En ook niet omdat ik wil weten dat m’n hba1c lager moet. Dat weet ik zo ook wel. Maar als ik me aan alle ‘spelregels’ hou, speelt m’n diabetes vals. Die doet z’n eigen ding. Dat demotiveert nogal.

    Alleen als ik accepteer dat ik de waarden niet goed krijg en m’n diabetes zich grillig gedraagt, kan ik het aan om met diabetes om te gaan op een manier die niet schadelijk is voor m’n (lichamelijke en/of geestelijke) gezondheid. Dat accepteren lukt me soms beter en soms minder goed, maar het begin is er. Nu de arts en dvk nog. Die lijken het tegenovergestelde te doen van mij: als ik me ergens geen zorgen over maak, bewegen zij hemel en aarde om het onder mijn aandacht te brengen (meestal gaat het om een protocolfout die nodig hersteld moet worden) Is het voor mij wél een probleem, zoals wanneer m’n waarden alle kanten op gaan en ik toch iets van een grip op de zaak zou willen, dan sussen ze me tot ik braaf ja knik, ik moet me niet zo druk maken, van die stress ontregel ik alleen maar nog meer. Ja, dáár krijg ik dus stress van.

    Wat mijn plan nu is, is om gewoon naar de controles te gaan en me toe te leggen op dat brave ja knikken wat ze zo graag zien. Krijg ik in elk geval m’n jaarcontrole en denken zij dat ik m’n best doe. Ik doe meer dan m’n best, maar op de punten waar ik het nut van inzie, zoals kh beperkt gaan eten, wat zij niet nodig vinden in mijn situatie, maar in de praktijk wel werkt bij mij.

    Sugarboy
    Bijdrager

    Weet je, van al die controles voel ik mij patient. Te vaak had ik een afspraak met internist (4 x p jr) met diabetesverpleegkun dige 4 x. oogarts, dietiste, een enkele keer de huisarts. Ik zat contstant in die sfeer van angst voor nieuwe slechte bevindingen, wie weet wat er voor enstige ziekte of complicatie ik heb …
    NU, met de FSL weet ik veel over mijn waardes en heb er duidelijk meer grip op en ook heel duidelijk betere waardes. Niet perfekt maar toch 4-5 volle punten lager dan voorheen (gemiddeld dus h1abc). Ik heb daarom besloten ik ga nog 1 x per jaar naar internist en diabetesverpleegkundige, oogarts enz. en voor de rest leef ik gewoon. Ik doe de dingen die ik leuk vind (vnl. liggen die in het kontakt met mensen en natuurlijk mijn familie) en daar heb ik mijn dagen redelijk mee gevuld. En een keer ga ik per jaar al die testen en zo doen. Is er iets “ergs” aan de hand dan hoor ik het dan wel, en amders heb ik weer een jaar rust (in mijn hoofd).

    Dus, sorry dokter, internist ik ben blij met jullie, bedankt voor de moeite, de inzet en ook vriendelijkheid en empathie enz. en hopelijk tot volgend jaar. Wens ook U het allerbeste.

    Antje
    Bijdrager

    Wat ik tegen mijn zorgverlener zou willen zeggen?

    ‘Lieve Joke, wat ben ik ontzettend blij dat ik samen met jou het gehannes rond mijn diabetes uit mag vogelen. Je luistert naar me, bent geinteresseerd als ik weer eens ergens wat gelezen heb, laat me de dingen zelf uitzoeken en proberen als ik aangeef dat ik dat wil en biedt een luisterend oor als ik wat te vloeken heb of als diabetes bij momenten onbegrijpelijk is. Je vindt het geen enkel probleem om dingen te zeggen als: ‘Ja, da’s inderdaad kut en ik heb ook geen flauw idee. Is het wat om dit of dat te proberen?’, en je belt me spontaan op om te zeggen dat je iets nog eens besproken hebt met die of die, maar dat die het ook niet weet. Je hebt in een bijzin gecheckt of ik weet dat roken en drinken niet het beste gedrag zijn als je diabetes hebt, maar zeurt er niet bij elke afspraak over door. Hetzelfde geldt voor afvallen. Je bent trots op me als ik goeie resultaten heb, maar ook als ik mijn best doe zonder dat het effect heeft. Je geeft me niet op mijn lazer als ik je beschaamd lachend vertel dat ik een week eerder per ongeluk veel te veel novorapid heb gespoten omdat ik dacht dat het mijn lantus was, maar leeft met me mee en lacht hartelijk om het slapstick-achtige vervolg waarbij ik midden in de nacht mijn buurman wakker moest maken om daar de halve nacht gaan zitten vreten, gevolgd door het wakker maken van een andere buurman om toch maar preventief naar de eerste hulp te gaan. Als ik je bel om te vertellen dat ik een gloednieuwe insuline wil waar je nog nooit van gehoord hebt (fiasp), pruttel je terecht dat je me toch niet iets voor kan schrijven wat je niet kent. Maar na mijn uitgebreide telefonische uitleg krijg ik het toch, en zoek je achteraf uit hoe het precies zit. Je hebt er geen probleem mee dat ik mijn hba1c laag wil hebben, zolang ik maar niet te veel hypo’s heb. Je gelooft me als ik iets vertel.
    Lieve Joke, je bent de beste praktijkondersteuner van de wereld, en ik wil je niet kwijt maar volgens mij moet je andere behandelaren op gaan leiden. Volgende keer neem ik weer eitjes voor je mee die mijn kippen speciaal voor jou gelegd hebben!’

    jankramer48
    Bijdrager

    Ook ik gebruik inmiddels FSL met genoegen.
    Mijn verzekeraar (Zilverenkruis Achmea) legde ik voor dat ik nu niet of nauwelijks teststrips gebruik. Ik bespaar op deze wijze op zorgkosten. Ik legde hen voor die besparing – ca.€ 800/jaar – mij te gunnen om zo de kosten voor FSL (ca. € 1600/jaar) te delen. Daar gaan ze desgevraagd niet in mee. Dat betekent dat ik nu de teststrips over heb. Wellicht kan de DVN faciliterend zijn mijn strips aan te bieden aan hun leden. Ik kan ze ook op marktplaats zetten. Ik noemde deze mogelijkheid bij mijn zorgverzekeraar. Deze gaf aan mij daarin niet te kunnen beletten. Dat is natuurlijk wat gek. Immers ik kan de vergoede strips met medeweten van de zorgverzekeraar verhandelen.
    Graag krijg ik een reactie van de DVN

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.