Forums / Lichamelijke complicaties / Lipoatrofie bij mijn dochter / Reageer op: Lipoatrofie bij mijn dochter

diabeest
Bijdrager

Reactie op: Lipoatrofie bij mijn dochter

Dag Kirstin, ik heb ook lipoatrofie. Sinds 2006 diabetes en de atrofie begon vorig najaar; in mijn dijen waar ik langwerkende spuit. Heb nu één grote diepe kuil en paar kleinere die langzaam groter worden. Heb helaas nog geen behandeling kunnen vinden. Eigen internist heeft geen ervaring, AMC dermatoloog kon er weinig mee. En bevriende Duitse diabetes internist raadde wisselen van insuline of overstappen op pomp aan, maar bij pompgebruikers komt het vaker voor las ik in Engelstalige artikelen en online fora. Ik was 2 jaar voor de deuken kwamen overgestapt van Lantus op Tresiba en ben in juli weer terug gegaan op Lantus voor het geval Tresiba de boosdoener is. Op basis van mijn eigen geval en online onderzoekje zou het ook ook kunnen dat ik onzichtbare lipohypertrofie had op mijn dijen (minder en vergrote vetcellen) en dat mijn immuunsysteem die nu overenthousiast aan het opruimen is. Ik ben gestopt in dijen te spuiten, gebruik billen, binnenkant en achterkant benen en kuiten. Prednison of andere cortistoriden zijn me afgeraden. Het kinderdiabetescentrum Nijmegen adviseert juist om insuline vooral in randen aangedane gebied te spuiten (zie ook berichten hierboven). Dit is een strategie uit de jaren 80 die kan werken. Een Amerikaanse lotgenoot die ik op een forum trof en atrofie heeft door oude dierlijke insulines spuit sindsdien moderne insulines in de plekken. Daardoor blijven ze gevuld, maar als ze er niet meer in spuit (bijv toen ze tijd pomp had) worden het weer deuken en verder wordt de insuline er minder voorspelbaar opgenomen. Daarom durf ik die aanpak nog niet te volgen. Ook omdat een andere Amerikaanse lotgenoot juist weer baat had door (na wisselen insuline) heel lang niet in atrofie te spuiten. De deuken verdwenen toen spontaan maar duurde meerdere jaren.
Kortom: men weet het niet en het is een kwestie van proberen wat werkt.
Ik zou het fijn vinden om hier ervaringen te blijven uitwisselen. Heb het idee dat er wel wat te winnen valt als patiënten en dokters dat meer doen juist omdat het zo zelden voorkomt.